برگزاری همایش 20 ساله دوستان دیابتی طرفدار زندگی


یکی از دختران بزرگسالی را می بیند که دستبند سبز به تن دارد و می پرسد آیا به دیابت مبتلا است یا خیر ، و وقتی می گوید “بله” جواب می دهد “خوب ، می توانیم با هم دیابت داشته باشیم”. در جایی دیگر ، پسری زیر میز دور میز می خزد و در جستجوی کارتریج انسولین که متعلق به او نیست ، دست به پایین می زند. هنگامی که دلیل آن را می پرسند ، او خاطرنشان می کند که دیگری دستبند سبز به تن دارد و این برای یکدیگر مناسب است.

در اطراف ، کودکان و بزرگسالان بغل می کنند و لبخند می زنند. لبخندها ، لحظات احساسی و ترفندهای پیچیده دیابت وجود دارد.

در بدن شما این حس وجود دارد که بخشی از یک اجتماع ، باشگاه ، خانواده هستید … افرادی که با قبیله نوع 1 زندگی می کنند افرادی هستند که درک می کنند و منتظر یکدیگر هستند ، مهم نیست که چقدر متفاوت از کشور ما و محل زندگی ما است. ، مال ما نام تجاری advowson ، یا حتی تا زمانی که ما دچار این ناتوانی نشده ایم.

جادو کنفرانس سالانه کودکان با دیابت دوستان طرفدار زندگی است که 20 سال است در اورلاندو ، فلوریدا برگزار می شود. فوریت فصل از آنجا شروع شد که مامان D-Laura Billetdauex از میشیگان می خواست تا انجمن آنلاین جدید CWD را راه اندازی کند تا خانواده اش در ماه جولای تعطیلات دیزنی اورلاندو را دریافت کنند. علاقمند به تگ کردن همراه DL شگفت انگیز است!

در عرض یک سال ، FFL حامی اولیه رسمی TheraSense شد (بعداً توسط ابوت خریداری شد) ، و این کنوانسیون از ابتدا در اورلاندو برگزار شد. گروه FFL همچنین در حال حاضر میزبان رویدادهای مختلفی در سراسر جهان است که در مجموع بیش از 50،000 نفر را گرد هم آورده اند.

20. به این نقطه عطفth* بیش از 2،000 نفر در کنفرانس FFL اورلاندو متحد شدند: 338 بزرگسال از دستبند سبز برای نشان دادن نوعی دیابت استفاده کردند ، 285 نفر از افرادی که با T1D زندگی می کنند و 304 کودک و نوجوان با ظاهر زنده.

نه فقط برای بچه ها

قابل ذکر است ، برای اولین بار ، بیشتر بزرگسالان مبتلا به نوع 1 نسبت به کودکان مبتلا به T1D مکرر مراجعه می کنند! به گفته ما ، این رویداد طی چند سال گذشته به آن سمت حرکت کرده است ، و شرکت کنندگان بزرگسال از بچه ها در کانادا و دیگر مکان های کنفرانس در سراسر جهان پیشی گرفته اند.

به عبارت دیگر: گول نخورید که فکر کنید نام خانواده کودکان مبتلا به دیابت به این معنی است که FFL برای کودکان فقط به این دلیل است که چنین نیست. این کنفرانس برای کودکان ، نوجوانان ، والدین ، ​​پدربزرگ و مادربزرگ ، بزرگسالان ، همسران و خانواده ها است-بدون ذکر کسانی که دارای سلیاک ، درمانگران ، نمایندگان صنعت و متخصصان بهداشت هستند که می توانند پیوندهای D خود را داشته باشند.

جف هیچکاک ، بنیانگذار CWD و پدرش از اوهایو ، که دخترش ماریسا قبلاً 24 ماهه بود در سال 1989 می گوید: “خوشحالم که خانه ای برای بزرگسالان مبتلا به T1D در FFL اورلاندو پیدا کردم.” “ما باید راهی پیدا کنیم. برای بیشتر.”

من نویسنده 40 ساله هستم و این چهارمین فصل من در کنفرانس FFL بود – از جمله اولین فصل آن در اورلاندو و سال گذشته در کانادا. بسیاری از افراد مذهبی هر ساله در این مراسم شرکت می کنند ، زیرا از طریق این رویدادهای منحصر به فرد حمایت ، پیوند و اجتماع باورنکردنی را تجربه می کنند. امیدوارم مدت ها به آن علاقه داشته باشم و زمانی که من کودک یا نوجوان مبتلا به T1D بودم در دسترس بود.

رفاقت ارزشمند است.

اما بیش از آن ، تعدادی جلسات تعبیه شده در طول سه روز – از جدیدترین فناوری و به روزرسانی های تحقیقاتی – وجود دارد. برای ورزش ، غذا و سلامت روان ؛ قوانین اساسی advowsons ؛ روابط رسانه های اجتماعی ؛ و خیلی بیشتر

صدها روش یادگیری دیابت

همیشه جلسات زیادی به طور همزمان برگزار می شود – امسال در مجموع بیش از 110 جلسه برای بزرگسالان ، و فقط چند مبتدی همزمان. من نگران انتخاب ها هستم ، زیرا همه آنها ارزشمند هستند و مجریانی پویا دارند که بیشتر آنها به نوعی تحت تاثیر دیابت قرار دارند.

حمایت از نتیجه و قیمت انسولین سه جلسه اختصاصی به همراه یادداشت صبح شنبه برگزار شد. خوشحالم که همسرم سوزی این شانس را داشت که در دو جلسه مخصوص عروس شرکت کند ، یکی از آنها یک گروه تعاملی کوچک بود که در مورد عوارض دیابت صحبت می کرد. این یکی برای ما یک انگیزه خانوادگی است زیرا بعد از 35 سال با T1D من ، برخی مشکلات چشمی اخیر را تجربه می کنم که بر ذهنیت و روابط من تأثیر می گذارد.

من همچنین از جلسات متعدد متمرکز بر روانشناختی که به زندگی روزمره و چالش هایی که با دیابت مواجه هستیم ، بسیار خوشحالم. در مورد موضوعات بسیار شخصی گفتگوهای قلبی وجود داشت. این ارتباط جسورانه همیشه بدن خوبی را ایجاد می کند ، و برای من واضح است که کل جامعه ما می تواند از این نوع پشتیبانی استفاده کند.

با این کار ، من چندین رژیم غذایی مفید و کم کربوهیدرات را که در جلسات امسال ارائه شده بود ، تحت پوشش قرار دادم ، که واقعاً نشان می دهد چگونه CWD ممکن است گزینه های درمانی را که به برخی نیاز دارند ، اما نه همه را ، باز کند. همچنین قابل توجه بود که تکنسین های #WeAreNotWaiting Do-It-Tete با استفاده از سیستم های خانگی خود با حضور بسیاری از Loopers به ​​یک صفحه نمایش کامل رفتند. یک جلسه DIY توسط دانا لوئیس مخترع OpenAPS به اتاق دیگری هدایت شد و بیش از یک ساعت برای علاقه همه هدایت شد.

این که برنامه نویسی FFL به دیابت این امکان را می دهد تا جنبه های مختلف زندگی را در بر بگیرد ، کاملاً چشمگیر است و واقعاً چیزی را برای همه ارائه می دهد.

نمایشگاه سرگرمی سالن

مثل همیشه ، یکی از بزرگترین نکات برجسته برای بسیاری در FFL ، سالن نمایش است که نسبت به اکثر رویدادهای مشابه تمرکز کمتری بر محصول دارد ، اما بیشتر سرگرم کننده است-از ورزش ، فعالیت و تقلب گرفته تا ظاهر چت معروف. امسال ما “Whack Low” را برای “Whack Mill” آوردیم و می توانید یک آزمایش اتوماتیک NASCAR واقعی را نصب کنید. Dexcom پیراهن هایی با پیام “Hey SIRI” ارائه کرد تا آخرین ویژگی را مشخص کند ، و به کاربران اجازه می دهد تا مشکلات Dexcom خود را از طریق فنون فنی بررسی کنند. این صحنه شامل راننده ماشین مسابقه چارلی کیمبال و خواننده کانتری Crystal Bowersox بود.

در مراسم افتتاحیه شب اول همیشه چیزهای زیادی برای دیدن وجود دارد ، از جمله توجه مردم به Quilt Pro Life معروف CWD ، که هنوز صدها صدها لحاف در هر سال به نمایش گذاشته می شود.

(امی تندریچ ما نیز ایجاد شد دی مِی Quilt Square با دخترش برای این ابتکار عمل ، و نیم نگاهی به او در این کنفرانس اخیر FFL در اورلاندو داشته باشید!) Quilt for Life سفری بزرگ در سراسر کشور در سال 2006 انجام داد و در نشنال مال در واشنگتن دی سی در دسترس قرار گرفت. کجا سپس سن هیلاری رودهام کلینتون در کنفرانس سالانه انجمن دیابت با حامیان دیابت (از جمله ماریسا هیچکاک) دیدار کرد.

این داستان کاملاً جذاب است ، به خودی خود!

در جلسه ای که توسط Beta Bionics برگزار شد ، سازندگان دوگانه هورمون حلقه بسته ، رئیس آنها و D-Dad Ed Damian تاریخچه ای از نحوه عملکرد او و تیمش 13 سال FFL را از سال 2007 تا کنون-و نحوه عملکرد آنها را دنبال می کنند. بررسی پیشرفت آنها از طریق تغییرات مختلف در کنفرانس CWD اعلام شد. این مکان نام بزرگی برای “iLET” در سال 2015 بود و امسال ، آنها آخرین تکرارهای حساب حلقه بسته خود را فاش کردند ، که انتظار می رود تا سال 2022 در سال جاری ، زمانی که آنها همچنین همکاری جدیدی را اعلام کردند ، برای معامله آماده شود. UnoMedical تزریق هورمون مضاعف (انسولین-گلوکاگون) را ارائه می دهد که به محض آماده شدن بخشی از iLET آماده می شود.

چیزهای جالب!

تجربه دیابت جادویی

من قطعاً طرفدار این رویدادها هستم. اما فقط حرف من را قبول نکنید.

بی شمار داستان دیگر می گوید FF زندگی خود را تغییر داده است ، از جمله شرکت کنندگان اخیر که می خواستند تجربیات خود را به اشتراک بگذارند.

D-Mom Kara Mills ، Opp of Georgia؛ “ما تصمیم گرفتیم در شب سال نو ، درست قبل از نیمه شب ، در FFL شرکت کنیم. دختر ما قبلاً از نوع 1 استفاده می کرد و ما تمرین جدیدی را در زندگی خود انجام می دادیم … بنابراین خوشحالم که این قدم ایمان را برداشته ایم. ما از هفته خود بسیار خوشحال بودیم و مطمئناً سال آینده باز خواهیم گشت آنچه ما در FFL کاملاً دوست داشتیم

  • افرادی در سراسر کشور (و جهان) که ما را درک می کنند
  • در خانه احساس می کنید در خانه با صدای بوق و زنگ هشدار در اطراف است
  • غذا خوردن و مراقبت نکردن از تغذیه دخترم که اخیراً با Caeliaco نیز شناخته شده بود
  • از همه مجریان و شنوندگان با آخرین و هیجان انگیزترین چیزها در T1D من یاد می گیرم.

FFL بعدی در حال حاضر در تقویم ما است. ما نمی توانیم صبر کنیم تا برگردیم! “

– – – – – – – – – –

مامان دی لیزا بروک از مونتانا“دخترم یک سال پیش از قبل شناخته شده بود و فکر می کنم اردوگاه دیابت او به او کمک کرد تا بیشتر از دیابت یاد بگیرد و دوستان جدیدی پیدا کند. من همچنین پیش بینی نمی کردم که چقدر برای دختر غیر T1 من 13 ساله شگفت انگیز خواهد بود. او همه چیز را از دوستان دیابتی نوع 1 از کلاس و دوستانی که ملاقات کرده بود ، آموخت. من با خواهر و برادرهای دیگر مبتلا به نوع 1 ملاقات کردم و در مورد آنچه در این تجربه اتفاق می افتد صحبت کردم. ما همیشه چیزهای زیادی یاد می گیریم و اوقات خوشی داریم. دوستان جدیدی نیز پیدا کردم. FFL برای همه اعضای خانواده بسیار سرگرم کننده است! “

– – – – – – – – – –

دی مامان شانون اهل بالتیمور ، مریلند است“این اولین بار ماست … جولیا 11 سال پیش نه ماه پیش تشخیص داده شد! ترسو بود! این یک تجربه تغییر دهنده زندگی بود. ما فکر می کنیم هر سال به عقب برمی گردیم! FFL به ما این احساس را می دهد که تنها نیستیم و چیزهای زیادی یاد گرفته ایم.

– – – – – – – – – –

T1 بزرگسال و D-Dad Randall Barker از غرب تگزاس“من باز هم به اشتراک می گذارم در حالی که هنوز به عنوان یکی از بهترین لحظات با من باقی می مانند. این دختر در سالن های زهره قدم می زند و برای من دستبندهای سبز رنگی می بیند.استاد دیابت داری؟

من چنین می کنم.

خوب ، آیا می توانیم با هم دیابت داشته باشیم؟“او با افتخار دستبند سبز را به من نشان داد.” همانطور که شجاعت فوق العاده ای از سوی او نشان داده شد ، چنین حکمتی از چنین زن جوانی بود که احتمالاً 5-7 ساله بود.

ما می دانیم که تعداد بیشماری دیگر هستند که از FFL به خوبی قدردانی می کنند و CWD یک فضای آنلاین عالی ایجاد کرده است که می توانید گواهینامه های خود را برای افزودن به مجموعه خود به اشتراک بگذارید – نه تنها برای تشکر ، بلکه همچنین برای نشان دادن اینکه دیگران چقدر جادویی و مهم برای دیابت هستند. انجمن. این می تواند یک مکالمه باشد

در واقع ، یک عضو هیئت مدیره CWD موافقت کرده است که مبلغ 25000 تا 25000 دلار به صورت موجودی نقدی اهدا کند ، در صورتی که بتوان به همان میزان تا پایان سال جمع آوری کرد. ما در حال حاضر در میانه راه هستیم (!) اما شک داریم که D-Community ما بتواند منابع خود را برای کمک به FFL های آینده جمع آوری کرده و بر روی ادامه کار کار کند.

ما مشتاقانه منتظر ادامه جادو هستیم و همیشه از همه کسانی که در دو دهه گذشته بخشی از این ماجرا بوده اند تشکر می کنیم!

دیدگاهتان را بنویسید