دهه اول دیابت نوع 1 سوالات روز: چه می آموزیم؟


مبادله غیر انتفاعی T1D مستقر در بوستون “سوال روز” برای هزاران نفر از افرادی که با دیابت نوع 1 (T1D) زندگی می کنند ، نزدیک به 10 سال است که برقرار است. محدوده سionsالات “چگونه هستید” اجرا می شود [dose insulin] برای پیتزا؟ “آیا دستگاه اندازه گیری کلید تنفس دارید؟” به “آیا انتظار دارید پارچه ای برای تعطیلات بگیرید” حداقل چند روز تابستان امسال؟ “

چه گنجینه ای از اطلاعات T1D باید در حال حاضر جمع آوری کند!

در نگاه اول ، این برنامه “سوال روز” به نظر می رسد راهی مamثر و م effectiveثر برای افرادی است که نگران دیابت هستند تا مشکلات خود را ارزیابی کنند ، پاسخ های خود را به اشتراک بگذارند ، برخی از داده ها را مشاهده کنند و با سایر همفکران خود به اشتراک بگذارند – همه هدایای ارزشمند و ارزشمند

اما اگر نزدیک به یک دهه در T1D Exchange و این برنامه غوطه ور شوید ، چیزهای بیشتری از آن خواهید یافت.

پرسش ها ، پاسخ ها و بسیاری از جامعه ای که در آن زندگی می کنند بخشی از تنفس ، تفکر و به اشتراک گذاری داده ها هستند ، نه تنها با یکدیگر کار می کنند ، بلکه تحقیقات را برای بهبود زندگی خود با T1D در همه زمینه انجام می دهند.

دیوید پانزیرر ، مأمور Leona M. و Harry B. Helmsley ، تأمین کنندگان خیریه در بورس T1D ، توضیح داد که امیدهای آنها دقیق ترین مورد در مورد سوال روز است که یک دهه پیش آغاز شد. او با دانا بال ، مدیر برنامه T1D در Helmsley Trust و مدیر اجرایی سابق بنیاد Iacocca همکاری کرده است.

“این یک حمله واقعی است” [when we looked around the diabetes research landscape] و او فکر کرد: “کجا داده شده است؟” Panzirer گفت DiabetesMine.

اما دسترسی به آن در بیشتر نقاط امکان پذیر نیست. او در دخمه ها حرکت کرد تا هیچ کس دیگری آنها را برای اشتراک گذاری نداشته باشد. “

محققان اظهار کردند که کار بر روی نظریه ها و درمان دیابت اغلب ماه ها یا سال ها طول می کشد تا به برنامه های تحقیقاتی خود در عین پیگیری اطلاعات لازم اضافه شود. او گفت که این امر باعث می شود که چرا پیشرفت چشم انداز دیابت در حال خزیدن است.

امروز ، صرافی T1D ، با سوالات روزانه و پرونده بیماران که از آن بوجود آمده است ، اکنون اطلاعات و شیوه زندگی و اطلاعات مربوط به درمان حدود 30،000 فرد مبتلا به دیابت را در اختیار دارد. حدود 15000 نفر از آنها تصمیم گرفتند که بخشی از ثبت نام خود باشند ، که سالانه به دنبال اطلاعات پزشکی و سایر اطلاعات است و اغلب از اعضای تیم درخواست می کند که در این مطالعه شرکت کنند.

تبادل داده T1D از هر دو این منابع جمع آوری شده است و در مطالعات و برنامه های سراسر جهان ارائه شده است ، و همچنان به عنوان محققان ، تولیدکنندگان ، محصولات و ضروریات بیشتر در جامعه دیابت است.

همه این داده ها به راحتی در یک مکان قابل دسترسی هستند و به گفته بسیاری به تسریع روند جستجو و آوردن سنت های جدید به بازار کمک می کند. در غیر این صورت مشخص است که: دیابت زندگی افراد را بهبود می بخشد.

و در حالی که آنها همه کارهای سنگین را انجام می دهند ، حتی افراد دیابتی و کسانی که به آنها اهمیت می دهند مکانی برای گفتگو ، یادگیری ، تخلیه و سازگاری دارند.

دیوید والتون ، مدیرعامل T1D Exchange ، به دیابت ماین می گوید: “ما از آن به عنوان بستری برای تعامل و همچنین به اشتراک گذاری استفاده می کنیم.” “این یک راه عالی برای رفتن است” [a large group of people] پاسخ.”

س Theالات روز از منابع مختلف آمده است. به گفته والتون ، تیم T1D جلسات طوفان فکری ماهانه برگزار می کند تا هم مواردی را که می تواند شما را شگفت زده کند ، هم حباب های موجود در جامعه ، هم شرکت ها و محققان درباره آن کنجکاو هستند و هم برخی از موارد اصلی را به صورت سه ماهه بررسی کند. “A1C شما چیست؟” بازجویی

کسی می تواند پاسخ را انتخاب کند و پس از مکالمه زیاد ، اشتراک گذاری و پشتیبانی ، مشخص می شود که هر س onlineال به صورت آنلاین منتشر می شود.

والتون گفت ، این جایی است که حمایت و ارتباطات باید توسط جامعه انجام شود.

Panzirer گفت برای اطمینان از اعتبار طرح جمع آوری داده ها ، 2 سال محکم و 20 میلیون دلار به آنها نیاز است. از آنجا ، هم محققان و هم تعهدات دیگر این کار را آسان کرده و از آنها برای شروع کاری که واقعاً امیدوار بودند انجام دهند ، استفاده کردند: سریعتر ، هوشمندتر عمل کنید و تأثیر بیشتری بر تحقیقات و پیشرفت ها داشته باشید.

اولین قدم آنها تنها با 10 درصد از گروه پاسخ دهندگانی بود که اکنون جمع شده اند.

وی با داده های حدود 4000 نفر ، از سازمان غذا و دارو (FDA) جلوتر است و به دو عامل اشاره کرد: میانگین A1C بر اساس وی 8.4 درصد بود و 10 درصد از شرکت کنندگان “دیابت شدید” را تجربه کردند. رویداد” [blood sugar either low or high enough to require assistance, hospitalization, or both] در سال گذشته.

من به شما می گویم ، گلوی آنها روی زمین بود. ”Panzirer از جفت FDA یادآور شد. “من نمی دانم. در حال حاضر ، ما این تصور بالینی را داریم که انسولین برای بسیاری از افراد مبتلا به دیابت خوب کار می کند و انجام این کار به راحتی آسان نبود.

او می گوید: “بدون شک ، ما توانسته ایم چشمان آنها را باز کرده و نور را روشن کنیم.” چراغ ظاهر شد که مردم چقدر بد کار می کردند. ما داده ها را آزمایش کرده ایم. “

Panzirer برای نشان دادن چگونگی دستیابی به این اجلاس در کمک به افراد در زندگی واقعی و تحقیق و صنعت برای ترویج زندگی بهتر ، موفقیت راه حل های لومیا را نشان می دهد.

روبرت اورینگر ، تاجر نوآور و پدر دو پسر مبتلا به T1D ، ایده ای داشت: اگر مورد گلوکاگون به هر طریقی تسهیل شود: حمل ، مدیریت ، ذخیره و موارد دیگر چطور؟ به هر حال ، به عنوان پدر دو کودک مبتلا به T1D ، او به خوبی می دانست که کیت های نجات گلوکاگون اورژانس کلاسیک “مورد قرمز” چگونه می تواند احساس جسورانه ، استرس زا ، نگران کننده و حتی هشداردهنده داشته باشد.

او در عوض به T1D پیوست ، که در طول روز تمام سوالات جامعه خود را در مورد احساسات خود در مورد آزادسازی گلوکاگون برای تأیید آنچه اورینگر مشاهده کرد ، مطرح کرد. روی نقشه جمع آوری داده ها پرش کنید.

این پروژه با داشتن اطلاعات و اطمینان به محصول خود ، به عنوان مربی و نویسنده دیابت هوپ وارشو و دکتر غدد درون ریز معروف ییل ، ​​شهرت برجسته ای پیدا کرد. ویلیام تامبورلین ، و سپس به آزمایشات بالینی بپردازید.

این اطلاعات و اشتیاق برای محصولات ، به Locemia بستری برای انتشار نام های بزرگتر داده است. به زودی ، غول داروسازی الی لیلی و گروه طرحی را ایجاد کردند.

امروزه محصولی که آنها ایجاد کرده اند ، گلوکاگون بینی اصلی Baqsimi-ever ، در بازار برای حمل اضطراری و با استفاده از ساده ترین گزینه ، بدون استرس و شیرین ترین نام تجاری موجود است.

به عبارت دیگر ، اطلاعات زندگی ما را بهبود می بخشد.

زمان برگزاری اولین جلسه FDA نیز از زمانی متوقف می شود که FDA روند بررسی مداوم گلوکز را برای مشاوران گلوکز متوقف کرده است ، و بعداً ، پمپ های انسولین حلقه بسته و سیستم های ترکیبی.

امروزه ، مانند همه آن دهه های گذشته ، به نظر می رسید که یک جریان لوله ای است ، محصولات جدید سریعتر و سریعتر وارد بازار می شوند.

Panzirer گفت دسترسی به حداکثر تعداد داده ها ، یک مسئله کلیدی است.

وی گفت: “ما کل کشور را با سرعت بیشتری بالا می بریم.” “ما رقابت را پیش می بریم و پیشرفت ها تشویق می شود.”

در حالی که همه اینها در جریان است ، آنها روزانه تقریباً هزار موضوع اخلاقی و کمک آموزشی ارائه می دهند ، چیزی که والتون می گوید از اهمیت حیاتی برخوردار است.

سارا تاکت ، مدیر تبادل T1D به عنوان نمونه ای از اینکه چگونه یک مشکل می تواند به محققان جامعه کمک کند ، اینها محصولات زیر است:

آنها گفتند که س askالی بپرسند “آیا می توانید بعد از درمان کم دندان ها را مسواک بزنید؟” هنگامی که دندانپزشک به تازگی به او پیشنهاد داد. این مشکل به ویژه در شب ها ایجاد می شود ، زمانی که افراد می خواهند پس از درمان قند دوباره بخوابند ، اما نگران آسیب دندان های خود هستند. والدین کودکان مبتلا به T1D به شدت نگران هستند.

پاسخها سریع به دست آمد: 85 درصد از پاسخ دهندگان گفتند که پس از درمان کم مسواک نزده اند.

از این طریق ، یک بحث بزرگ ، مفید و لذت بخش بین پاسخ دهندگان در مورد صفحه پرسش روز به جای آن آغاز شد. هنگامی که مردم احساسات خود را در مورد وضعیت به اشتراک گذاشتند ، از آنها مشاوره خواستند: “فای! من تنها نیستم! “و” آیا راهی بهتر وجود دارد؟ “

تاکت گفت که دیدن افراد در ارتباط و همکاری با یکدیگر در مورد مسائل می تواند “بزرگترین چیز” باشد.

هرچند آنها آنجا متوقف نمی شوند.

“سپس ارسال می کنیم” [the info] تیم تحقیقاتی ، “او می گوید ، بنابراین آنها می توانند عمیق تر در آنچه به آن نگاه می کنند ، کاوش کنند.

بنابراین ، در حالی که اطلاعات گاهی برای مطالعه مهم است ، اما لحظه ای مهم برای ایجاد بحث است.

سوالات همچنین می توانند نظرات و نظراتی را که به پاسخ دهندگان داده اند به پاسخ دهندگان بدهند. به دنبال مواردی مانند “چه ویژگیهای پمپ برای شما مهمتر است؟” برای راهنمایی مخترعان و صنعتگران به آنچه می خواهند ، با بیشترین درجه تجربه.

والتون موافقت کرد: “او پسر بزرگی است.”

وی در مورد اطلاعات و سایر موارد مهم گفت: او به وبلاگ نویسان و خبرنگاران الهام می دهد تا مطالب عمومی را که می خواهد بیشتر بیاموزد – یا باید بیشتر بشنود – جستجو کنند.

به عبارت دیگر ، افزایش آموزش در مورد دیابت نیز تولید شده است.

والتون گفت ، همزمان با جشن 10 سالگی ، تبادل T1D و ثبت و روز سionال با یکدیگر فاصله دارند.

آنها همچنان به جمع آوری اطلاعات و دریافت افراد جدید در دفتر ثبت خود با هدف پیشبرد امور ادامه می دهند.

برای Panzirer ، که در سال 2017 دختر دیگری با T1D تشخیص داده شد ، باید پیشرفت کند. همان قدرت امروز که او در گذشته دید که بال این را به او پیشنهاد کرد.

پانزیرر گفت: “ما خوش شانس هستیم.” “دانا یک بینایی بود که همه چیز را به جریان انداخت. من برای همیشه از او سپاسگزار خواهم بود.

توپ ، که از دفتر خارج می شود ، گفت که این کار توسط یک شریک زمانی انجام می شود که او فرد مناسب بود.

“من در یک مغازه گاو چین بودم. به دانا گفتم من برای دوست شدن اینجا نیستم. من اینجا هستم تا تغییری ایجاد کنم. آیا از این بابت خوشحالیم؟ نه ، نه تا زمانی که از این موارد استفاده کنیم. [diabetes tools] حاضر شدن. و ما تا آنجا که هستیم رانندگی می کنیم. “Panzirer گفت.

دیدگاهتان را بنویسید