زوج مبتلا به دیابت منجر به ازدواج می شوند


امروز ما هیجان زده ایم تا زندگی دو نفر را که دور هم جمع شده اند و تجربیات مشترکی را در مورد 1 دیابت به اشتراک گذاشته اند ، بررسی کنیم: نان و رکس وینت در ایندیانا ، که بیش از 15 سال است ازدواج کرده اند.

او همچنین اتفاق می افتد که در این زمینه کار می کند ، مانند متخصص آموزش دیابت ، الی لیلی. این دیابت زیادی در زندگی شما وجود دارد!

نان پسر شناخته می شد و پادشاه در سن 29 سالگی شناخته می شد. او قبلاً معاون کلانتری بود ، اما اکنون در بخش حقوقی در دفتر مدافع عمومی کار می کند.

در سفری که اخیراً به دفتر مرکزی Eli Lilly Indy داشتیم ، در مرکز نوآوری لیلی در کمبریج ، MA ملاقات کردیم ، جایی که در یک میزگرد در مورد هیپوگلیسمی شدید شرکت کردم. او برای اولین بار برخی از تجربیات منحصر به فرد این زن و شوهر از زندگی با T1D را به اشتراک گذاشت.

پسر ، آیا داستان دیابت برای گفتن دارید؟

نان می گوید: داشتن یک شریک که این بیماری تحریک کننده را “شما می دانید چگونه به آن مبتلا شوید” به اشتراک می گذارد ، یک مزیت است. “چیزی تقریباً به شما کمک می کند تا آرام شوید (زیرا) این یک منطقه آزمایشی رایگان است بدون نیاز به توضیح. شما با عقل خود ارتباط برقرار می کنید و بخشی از آن فردی می شوید که دوستش دارید.

داستان نان که در قرن یازدهم شناخته می شود ، به عنوان آغاز T1D شناخته می شود: علائم به سرعت آسیب جدی می بینند ، تشنگی ایجاد می کند ، و ویزیت های شدید پیش می آید – و این امر در انتخاب نوشیدنی مورد علاقه او در فصل عادی کوکاکوک کمک نمی کند. یک بطری شیشه ای کلاسیک

وی با حضور در مدارس پایه کاتولیک ، گفت که راهبه ها عصبانی هستند که او باید برای آب آشامیدنی و پیش نویس لازم از کلاس خارج شود. وقتی مادرش او را به متخصص اطفال برد ، سطح گلوکز به حداکثر 795 میلی گرم در دسی لیتر رسید.

البته ، نان جوان و خانواده اش نمی دانند چگونه به دیابت مبتلا شوند ، بنابراین این عدد برای آنها معنادار نمی شود. چیزی که نان بیشتر به خاطر می آورد ، او روی تخت بیمارستان بود ، هنگامی که یک پرستار وارد اتاق بزرگی شد که پر از لباس سفید و شلوار چسبان بود ، و یک کلیپ بورد در دست داشت. “خوب ، بله ، “دیابت” دارم ، اما نگران نباشید خوب می شود ، من بیش از حد دیابت دارم.نان به خاطر می آورد که او به زندگی خود فکر می کرد و دیگر هرگز نمی توانست غذا بخورد.

سالها بعد ، او یک پرستار با تجربه اولیه بود که به نان کمک کرد تا تحصیلات دیابت خود را ادامه دهد. و با او ، او خود را در یک رویداد سلامتی می بیند ، جایی که پس از ملاقات با شوهرش ، با او ازدواج کرد.

پادشاه فقید از قبل شناخته شده بود و نان می گوید که او را ملاقات می کند و بلافاصله به او ضربه می زند.

نان با خنده می گوید: “مطمئناً ، نوع 1 را ملاقات کرده و با او ارتباط برقرار کرده اید ، اما زیباست … همینطور است.” “من طلاق گرفته بودم و به مردم قسم خوردم … و به زودی این دوستی را برقرار کردیم و به هر طریقی ازدواج کردیم.”

نان و کینگ می گویند وقتی صحبت از دیابت می شود ، با “زبان جایگزین جهان” خود سرگرم می شوند. آنها به یکدیگر می خندند و اغلب با دیابت می خندند. وقتی رکس به فناوری دیابت پیوست ، و مشاهده کرد که POV از فناوری از دوران کودکی تا مدت زمان طولانی استفاده می کند ، این امر بسیار سرگرم کننده بود.

نان به یاد می آورد که او ابتدا در مقطع دبیرستان به خانواده نظارت بر گلوکز معرفی شد و همانطور که می دانیم انسولین انسانی با قیاس هایی همراه بوده است – همراه با پمپ های انسولین ، مانیتورهای مداوم گلوکز (CGM) و همه ابزارهای بهداشتی سیار که امروزه در اختیار داریم. او بلافاصله پس از اولین ازدواج خود با پمپ انسولین (حداقل 507) شروع به کار کرد و با جراحی خود باردار بود. نان که به عنوان پرستار و مربی دیابت معتبر (CDE) فعالیت می کند ، می گوید تقریباً از هر دستگاهی در خارج استفاده شده است و محدودیتی برای درک میزان استفاده از دارو و فناوری وجود دارد.

هنگامی که رکس شروع به پمپاژ و CGM کرد ، آنها گزارش جدیدی را به هیئت مدیره اضافه کردند.

نان می گوید: “من همیشه فقط یک پمپ در رختخوابم پرتاب می کردم و مثل سگ با بند به دنبالم می آمد.” “اما وقتی ما همان کار را انجام دادیم و رنگ و مارک پمپ یکسانی داشتیم ، در رختخواب توقف کردیم تا یکی از پمپ های دیگر را بگیریم. وقتی متوجه این موضوع شدیم ، باید حداقل یک رنگ متفاوت از پمپ ها داشته باشیم.

نان پمپ گل سرخ را در حالی که پادشاه زغال را خاکستری نگه می داشت ، دریافت کرد تا بتواند راحت تر از هم جدا شود – اگر چشم آنها در حالت خواب نیمه باز باشد.

نان می گوید ، سردرگمی دستگاه با CGM و سرگرمی ارتباطات در داخل و خارج از رختخواب ادامه داشت.

CGM یک شبه به صدا درآمد و پادشاه می خواست از خواب بیدار شود ، و نان می خواست او را از خواب بیدار کند تا مقداری آب بنوشد. او تقریباً داخل کیسه رفت و آب را برای نوشیدن گرفت ، سپس بالاخره (هنگامی که بیدار شد) احساس کرد که او متواضع نیست ، و حتی CGM و دقیقه ها وانمود کردند که پادشاهی کم است!

او می گوید: “من به جای آب میوه انسولین مصرف می کنم.” “او می رود ، وحشت از بین می رود ، و ما نمی دانیم ترور کیست.” این در خانه و حتی زمانی که ما غریبه هستیم اتفاق می افتد. “

هر دوی آنها داده های CGM خود را با یکدیگر به اشتراک می گذارند تا بتوانند با هم مخلوط شوند ، بدون آنکه بدانند در صورت عدم دقت ، کدام داده های CGM را می توانند مشاهده کنند. نان در مصاحبه اخیر دیابت ، داستانی که توسط نماینده رسانه های اجتماعی بیان شده است ، بر نیاز به هشدارهای شخصی تأکید می کند تا همه افراد مبتلا به PWD (فرد مبتلا به دیابت) بتوانند زنگ هشدار صوتی خود را تشخیص دهند.

“ما ایموجی های کوچکی داریم که برای ارسال پیام کوتاه ، فقط در بالا یا پایین پیکان استفاده می کنیم. گاهی اوقات قند خون دقیق داریم ، بنابراین بافت اسباب بازی را به دیگری می رسانیم. یا وقتی 75 و 220 ساله هستم و عکس می گیرم و در یکی از آن روزها نگاه خواهم کرد. این همه زبان جهان است که ما در آن زندگی می کنیم.

وی گفت: “موانعی وجود دارد که هرکسی مبتلا به دیابت است باید از آن آگاه باشد. اما همه چیز خوب است. ” “شما قادر خواهید بود حس شوخ طبعی خود را حفظ کرده و کمی با آن سرگرم شوید.”

نان اذعان می کند ، هرچند هاردن می تواند مرز بین دیابت شخصی و حرفه ای خود را مشخص کند.

نان خاطرنشان می کند که آنها به متخصصان غدد مختلف مراجعه می کنند ، تا حدی به دلیل روابط کاری متفاوت آنها و همچنین به این دلیل که نان یک اندو زن دارد ، در حالی که رکس یک پزشک متخصص مرد دارد. در حالی که نان می گوید دوست دارد سی دی را ببیند و از کارهای حرفه ای خود درس می گیرد ، کینگ این کار را نمی کند و لبخند می زند که احتمالاً “احساس می کند در خانه زنده است”.

او می گوید: “من سعی می کنم CDE یا ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی او نباشم ، بلکه سعی می کنم همسر و بهترین دوست او باشم.” “گاهی اوقات به من می گوید:” تو در مورد CDE واقعاً خوب هستی “، و من رمز” عقب نشینی “را می دانم. شاید او حتی بداند که اگر به CDE دیگری برود و چیزی بگوید ، من نمی خواهم. با او در مورد آنچه گفتم من هر جا می روم موافق نیستم.

وقتی نان در مورد حرفه خود صحبت می کند ، به دوران تشخیص اولیه خود به عنوان یک الهام بزرگ نگاه می کند. هنگامی که او برای اولین بار وارد بازار ، تبلیغات و تجارت در دانشگاه ایندیانا شد ، بعداً در اواسط دهه 90 به مدرسه بازگشت به دلیل انتقال به برنامه درسی مراقبت های بهداشتی. عکسهایی که اولین پرستارش به او می گوید “خوب است ، من هم دیابت دارم“سیل و عوامل دیگری در تصمیم خود برای پرورش و پیگیری دیابت رخ داده است.

نان می گوید: “من می خواستم اولین فردی باشم که در اتاق با فردی تشخیص داده شده بود ، تا مطمئن شوم که پیام به اشتراک گذاشته شده است تا آنها بدانند با وجود دیابت می توانند هر کاری را که می خواهند انجام دهند.” “شما این را دارید و مراقبت خواهید کرد ، اما این شما را ایمن نخواهد کرد. در صورت نیاز بعداً با من تماس بگیرید. من دیابت را به عنوان لیمو دیدم زیرا می خواستم آن را به آبلیمو تبدیل کنم و به دیگران کمک کنم. زمان محوری بود. ”

او به تنهایی صحبت می کند ، با نقش های اصلی اعم از توسعه و مشاوره مدیریت دیابت در بیمارستان ها ، تا مربی انسولین در جنوب و مرکز ایندیانا ، قرارداد مستقل در زمینه آموزش دیابت و سرانجام مربی مهارت در صنعت داروسازی. به او این نقش را با الی لیلی در ایندیانا بر عهده گرفت ، جایی که در سال 2013 به عنوان یک تحقیق علمی و سرپرست پزشکی دیابت نوع 1 برای غول داروسازی پذیرفته شد.

شما اسمش را بگذارید ، نان دست دارد. این بخش از واحد تجاری شامل نام تجاری برای برنامه ریزی استراتژیک ، صنعت و فعالیت های تجاری است-همه با صدای T1D متمایز و زمینه D-Groom.

وی گفت: “من در زندگی ام فرصتی را دیدم که در آن صنعت می تواند در آموزش بیماران و تغییر گفتگو و نحوه عملکرد آن نقش ایفا کند.”

“این واقعا مناسب است زیرا هر زمان که وارد اتاقی می شوم و می بینم که همه آنها روی میز هستند ، ابتدا این کار را انجام می دهم و آنچه را که هیچ کس دیگری ندارد می بینم. بیشتر اوقات ، صدای POV بیمار و کاربر است – از دسترسی و در دسترس بودن ، تا مواد آموزشی بهداشتی ، توسعه داروها و فناوری جدید و همکاری با نهادهای بازاریابی و دولتی.

او نه تنها از نظر سلامتی ، بلکه از نظر حرفه ای نیز با دیابت در ارتباط است – به طرز ناگوار. نان داستان را با اجازه شوهرش به اشتراک می گذارد. پادشاه به او گفت که بسیاری از مردان باید بیشتر بدانند چه بر سر وجدان آنها می آید.

کینگ ، با تجربه نظامی به عنوان یک تیرانداز تیز ، به اداره کلانتری ایندیانا رسید ، جایی که بیش از 20 سال در آنجا خدمت می کرد. بخشی از کارهای او شامل آموزش دانش آموزان در آکادمی های خواب ، از جمله تجربه او در دوچرخه سواری و عملیات خودروهای اضطراری (EVO) است. او همچنین بخشی از تیم SWAT بود. نان زندگی خود را مستلزم آن می داند که “در سطح بسیار بالا و شدید زمان زیادی ارائه دهد” – که به عنوان تشخیص T1D او شناخته می شود.

متأسفانه ، چندی بعد از برنامه حفاری جدید ، کینگ در حالی که پشت فرمان ماشین کلانتری خود بود ، دچار افت شدید شد. هنگامی که احضار شد ، او توانست مرد شکسته را با سرعتهای مختلف حرفه ای خود بدون یک وعده غذایی کامل بگیرد و در نتیجه قند خون او به شدت افت کرد. حتی با وجود زبانه های گلوکز و ژل در ماشین ، کینگ نمی توانست به اندازه کافی مدیریت کند.

او گفت: “در ذهن خود او فکر می کرد که به خانه من برمی گردد – حتی اگر من کار می کردم و آنجا نبودم.” “این سوپ در خودروی پلیس وجود دارد و در راه بازگشت از خانه متوقف می شود. هیچ کس مجروح نشد ، اما خودروی او پرداخت شد و افسران دیگر فریاد زدند.

او در رای گیری اداری قرار گرفت ، که باعث شد حرفه بسیار سختی برای او ایجاد شود. ضامن ستوان او را هدایت می کرد و کینگ سرانجام بازنشستگی پزشکی خود را از اداره کلانتری می گرفت.

پادشاه در دفتر مدافع عمومی پلیس را به سمت هدف قانونی هدایت کرد.

نان می گوید: “مواقعی وجود دارد که ما در ماشین هستیم ، یا چیزی را می بینیم ، و شما می توانید از چشم او ببینید آنچه او می خواهد و هنوز درگیر است.”

در حالی که برخی از تماس های اولیه با انجمن دیابت آمریکا (ADA) به مسائل حقوقی مرتبط با وضعیت کلانتری می پرداخت ، نان می گوید که در آن زمان می خواست برای زندگی آنها بجنگد.

هر دو نان و رکس پیوند نزدیکی دارند و کسانی که در انجمن دیابت هستند بر چگونگی بدشانس ترین و جدی ترین جنبه های نوع 1 تأثیر می گذارند. به طور خاص ، کنفرانس محبوب Friends Pro Life تابستان امسال به صورت غیر انتفاعی برگزار شد. پسران مبتلا به دیابت در یکی از سایتهایی که خارج از دیوارهای خانه خود و در رابطه پیدا می کنند. آنها در رویداد FFL 2019 در اورلاندو فلوریدا شرکت کردند و رکس – یک موتورسیکلت سوار موتورسوار خود از مرکز ایندیانا به فلوریدا رفت. آنها همچنین قصد دارند در مارس 2020 در مقصد کوچکتر محلی FFL در ایندی شرکت کنند.

نان می گوید: “هرکسی چیزهای خاص خود را دارد … و رویدادی رخ می دهد که بسیاری از مردم بی ادب باشند ، آنها بخندند یا چیزی. گاهی اوقات به تجربه دیابت آنها مربوط می شود. اما وقتی افراد اطراف خود را درک می کنید و می توانید آنچه را که آنها از چشم آنها درک می کنند ببینید ، این خوب نیست. زندگی کردن کمی راحت تر است. “

دیدگاهتان را بنویسید