پدر و پسر مدافع دیابت نوع 1


DM) از تعهد شما به برنامه نوآوری ما بسیار متشکرم! آیا می توانید با به اشتراک گذاشتن تجربه خود شروع کنید؟

اتان) من حدود سه سال و نیم پیش در دوازده سالگی تشخیص داده شدم. آن روز برای من بسیار خاطره انگیز بود. من آن روز یک بازی هاکی نیمه نهایی داشتم و قبل از خاموش شدن دیابت و سایر علائم رایج قبل از تشخیص داشتم. من بسیار سخت بازی کردم و آنها را 3-2 شکست دادم. اما بعد ، وقتی به خانه آمدم ، حالم خوب نبود. مادر و پدرم ، زمانی که قرار بود متخصص غدد باشم ، از من می خواستند قند خونم را کنترل کنم. فقط نوشته بود “سلام”. آن شب من با بیماری دیابت در بیمارستان بستری شدم و تشخیص دادم که دیابت دارد.

آمیش) در 14 نوامبر 1989 اولین بار من را شناختند. به تشخیص من ، ایتان بسیار مریض بود و من حدود یک هفته در بیمارستان بودم – اگرچه او در آن زمان بیرون بود ، اما مدت بیشتری بستری شد. اکثر تعصبات به صورت غیرقابل کنترل صورت گرفته است.

آمیش ، آیا می خواهید پزشک درجه 1 شما آماده باشد؟ چگونه دستگاه D-dad را اداره می کنید؟

آمیش) فکر می کنم می دانم که قبل از تشخیص دیابت می خواهم پزشکی انجام دهم ، اما فکر می کنم تصمیم من برای انجام یک غدد درون ریز تأثیر زیادی دارد. البته من تا آنجا که می توانم به ایتان کمک کردم. اما وقتی شما فردی مبتال به دیابت نوع 1 هستید و یک پسر مبتلا به دیابت نوع 1 دارید ، فکر می کنم کمی نقش مضاعف دارید. شما باید همه چیز را متعادل کنید – مانند “پدر اتان” و آنچه که در مورد این بیماری می دانید ، همراه با آنچه از جنبه پزشکی می دانید.

مطمئناً در سه دهه گذشته تغییرات زیادی از جمله سن تشخیص شما انجام شده است…

آمیش) بنابراین مطمئناً تغییر می کند. در آن زمان ، همانطور که کسی به شما می گوید ، ابزارهای مختلفی برای مدیریت دیابت وجود داشت. این شامل انواع انسولین ، ابزار و دستگاه های تحویل انسولین است. پمپ درمانی توسط اکثر افراد در آن مکان گزارش نشده است.

من با دو تزریق و حداکثر چهار تزریق در روز شروع کردم. اکنون من دیده ام که چگونه فناوری می تواند با شرایط اضطراری سازگار شده و کیفیت زندگی افراد را بهبود بخشد. 1. من تقریباً تمام موتورهای موجود ، تمام پمپ ها و سیستم های CGM را تکمیل کرده ام. بخشی از دلایلی که من این کار را انجام دادم این است که گاهی اوقات ، به عنوان یک متخصص مراقبت های بهداشتی ، خستگی دستگاه های مختلف می تواند به شما در هنگام مشکل در مورد نیازهای خاص یا نداشتن آنها کمی بینش بیشتری بدهد. هنگامی که می توانید تجربه شخصی در مقابل تجربه نظری داشته باشید ، می تواند به طور بالقوه به ارائه مشاوره بهتر کمک کند. هر دستگاه مزایا و معایب خاص خود را دارد و من فکر می کنم همه اینها خوب است.

اتان) من در حال حاضر از سیستم مانیتورینگ قند گلوکز FreeStyle Libre Flash Glucose استفاده می کنم و هنوز از پمپ تزریق استفاده نمی کنم. ما همچنین از برنامه های تلفن استفاده می کنیم و من برخی از آنها را که بسیار دوست دارم پیدا کردم – برنامه Libre و برنامه های شمارش کربوهیدرات فروشگاه که من از آنها بسیار استفاده می کنم. این امر هنگام غذا خوردن یا در کافه تریای مدرسه من که اغلب واقعاً نمی دانید چیست بسیار کمک می کند.

ایتان ، آیا می توانید در مورد نحوه درمان دیابت در مدرسه بیشتر توضیح دهید؟

اتان) من خوش شانس بودم که تا به حال در یک مدرسه برای دیابت بودم. من گروه بزرگی از پرستاران دارم که به من کمک می کنند ، و به ویژه در چند ماه اول زمانی که من یک سبک زندگی جدید را تجربه می کردم ، آنها بسیار از من حمایت کردند. خانواده من نیز همیشه از من حمایت می کردند – مخصوصاً با پدر متخصص غدد. من همچنین با سرآشپزم در مدرسه صحبت می کنم و او برنامه غذایی را به من می دهد تا از آنچه در حال سرو است مطلع شود.

در بحث های عمومی چه چیزی را با دیابت ترکیب می کنید؟

اتان) بحث و مناظره عمومی برای پیوستن به بحث کلاس هشتم مهم است. ما در کلاس نهم در مه 2018 به سراغ ملی ها رفتیم. من سهم خود را به صورت شخصی و متقاعد کننده به اشتراک گذاشتم. من تنها در تیمی هستم که در مورد دیابت بحث می کنم ، و این کار دشواری است زیرا همیشه کسی در آنجا هست که از او مشاوره بخواهد. بازاریابی شخصی درباره نحوه واکنش قند خون شما در شرایط مختلف است.

هنگامی که من برای اولین بار شناخته شدم ، یک روال معمول را برای بررسی قند خونم قبل از دعوا انجام دادم. وقتی عصبی هستم ، قند خونم را پایین می آورم. بنابراین باید به خاطر بسپارم ، مخصوصاً وقتی در مورد پنج یا شش دور در روز بحث می کنید. من قادر به سازگاری و یادگیری بودم. من قصد دارم تا آنجا که می توانم رقابت کنم ، درجه XI و XII.

آیا این چیزی است که شما برای مسابقه مسابقه بیماران دیابتی مطرح کردید؟

اتان) پس اینطور. من معتقدم که صدای قوی – به ویژه در جامعه دیابت – می تواند غالب شود. من بسیار هیجان زده هستم که بخشی از گفتگو باشم. من فکر می کنم این یک فرصت منحصر به فرد است تا جوانان بتوانند سخنرانان عمومی م effectiveثر ، مدافع افراد مبتلا به دیابت در سراسر جهان شوند و مدافعان قدرتمندی برای تغییرات مثبت خود باشند.

فکر می کنید چرا نوجوان POV شما مبتلا به دیابت بسیار مهم است؟

اتان) من فکر می کنم بسیاری از اوقات ، مردم توجه چندانی به خشونت دوران جوانی خود ندارند: برقراری ارتباط با یکدیگر و یافتن دلیلی که بسیاری از آنها ندارند. من شخصاً با همسالان بسیاری ملاقات کرده ام که در زمینه فناوری های مختلف و مشاغل مختلف تحقیق کرده اند. من دیدگاه وسیع تری پیدا کردم. و اگر جوانان شناخته شوند ، فرصتی برجسته برای تغییر به جامعه دیابت وجود خواهد داشت.

مهمتر از همه این است که بالاخره جوانان بالغ می شوند و مشارکت آنها محوری است. در آینده ، ما درباره این تصمیمات اجرایی (و تأثیرگذاری) در مورد پیشرفت شرکت ها در زمینه فناوری بحث خواهیم کرد. برنامه های بهتر برای آینده به آنها کمک می کند تا ببینند که آیا به طور فعال در مشارکت ها مشارکت دارند یا خیر.

آمیش ، آیا می توانید بیشتر در شبکه تانک T1D به اشتراک بگذارید؟

آمیش) چند سال پیش ، من و برخی از همکارانم این شبکه غیر انتفاعی را ایجاد کردیم ، یک همکاری منحصر به فرد بین بیماران و ارائه دهندگان خدمات بهداشتی که بر انواع دیابت 1 متمرکز است. ما آموزش و راهنمایی هایی را برای افراد مبتلا به دیابت ارائه می دهیم که این کار را با ایجاد جامعه ای از متخصصان انجام می دهیم. هدف ما این بود که بیماران و ارائه دهندگان خدمات درمانی را در زمین بازی یکسان نگه داریم.

در محیط های سنتی مراقبت های بهداشتی ، ما مدت هاست می دانیم که صدای بیمار تحت کنترل نیست-به ویژه هنگام صحبت با افراد مبتلا به دیابت به طور خاص. بیماران آنقدر در این مکالمه دخیل هستند که می فهمیم جمع شدن آنها نه تنها برای ارتباط بهتر بین این دو ، بلکه برای بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به دیابت نیز مفید است.

من جلسات مشاهده را انجام دادم ، که در آن بیماران و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی درباره ناراحتی هایی که از T1D دارند صحبت می کنند. ما یک گفتگوی ارگانیک و تراز را تشویق می کنیم که همه می توانند از یکدیگر یاد بگیرند. ما همچنین یک راهنمای ویدئویی و مصاحبه ایجاد کردیم که در وب سایتی ارائه شد که در مورد موضوعات اصلی مورد بحث در بازدید از کلینیک صحبت می کند. مردان می توانند از آنها استفاده کنند زیرا به نوع خاصی از نگرانی برای آنها هدایت شده است. هر کاری که ما انجام می دهیم بر اساس علم است ، بنابراین ما یک گروه بنیادی یا حامی بیمار نیستیم. ما در این راه کمی متفاوت هستیم من چنین سازمانی نشنیده ام و این دلیلی است که ما آن را ایجاد کردیم.

مسائل مقرون به صرفه و قابل دسترس چطور؟

آمیش)ما می توانیم پیشرفته ترین فناوری ها را داشته باشیم ، اما به هر حال ، فناوری یک شخص واقعی است. ما نمی توانیم سازنده انسان را فراموش کنیم.

اتان) در نهایت ، من دوست دارم دنیایی را ببینم که در آن همه افراد مبتلا به دیابت بتوانند از عهده هزینه های درمانی خود برآیند و به هر نوع درمان و فناوری مورد نیاز دسترسی داشته باشند. تا زمانی که توسعه یابد ، اگر مردم نتوانند به آن برسند ، فایده ای ندارد. من خودم از این چیزها رنج نمی بردم ، اما بسیاری از آنها را پیدا کردم. هزینه انسولین در طول سالها افزایش یافته است و مردم دریافته اند که نمی توانند از فناوری مانند پمپ های انسولین یا CGM استفاده کنند حتی اگر بیمه باشند.

تابستان گذشته ، به عنوان بخشی از سفرم به خدمت در کنیا ، رفتم تا ببینم چگونه دیابت به دلایل بهداشتی در آنجا مدیریت می شود. من مجموعه ای از پرستاران را دیده ام ، بسیاری از آنها مبتلا به دیابت ، و دستگاه های اندازه گیری گلوکز بسیار سالم ، بدون یخچال ، راهی برای ذخیره ایمن انسولین. جامعه جهانی باید برای اطمینان از دسترسی مردم به م faithfulمنان تلاش کند.

از نظر مثبت ، به نظر شما چه چیزی بر تغییرات مراقبت از دیابت تأثیر می گذارد؟

آمیش) این زمان بسیار خوبی برای حضور در گونه دیابت حوزه 1 به دلایل مختلف است. بیماران در درمان و مدیریت دیابت خود نقش فعالی دارند. سعی کنید بیشتر بیاموزید ، فناوری های جدید را امتحان کنید ، بازخورد بدهید و با سایر افراد مبتلا به دیابت که از رسانه های اجتماعی استفاده می کنند ارتباط برقرار کنید. طرفداران و ترانسفورماتورها در حوزه دیابت هستند. نتیجه یک تغییر است: گروهی از افراد با انگیزه که می خواهند مدل را تغییر دهند و کلیدهای گفتگو و عمل را می پذیرند.

چرا برای کمک یکسان هر دو را به کجا می برید؟

اتان) وقتی اولین بار آن را بررسی کردم ، از طریق برخی از سازمان های آنلاین که می توانستم با آنها ارتباط برقرار کنم ، با افرادی ملاقات کردم. من چند فعالیت با “چالش دیابت” غیر انتفاعی کانادا انجام داده ام و همچنین بخشی از چت گروهی با افرادی از سراسر انتاریو هستم. آنها در برنامه ریزی و فعالیت افراد مبتلا به دیابت و نحوه مدیریت آنها از طریق ورزش و ورزش مشارکت دارند. من در مورد نحوه زندگی با سایر افراد مبتلا به T1D چیزهای زیادی از این گروه ها آموختم. من چنین گفتگویی را با افرادی که دیابت ندارند ، پیدا نمی کنم.

من همچنین در دانشگاههای مختلف اردوهای دیابت انجام دادم ، جایی که کودکان مبتلا به دیابت می توانند بیایند و در طول روز ورزش کنند ، اما با استراحت و بررسی خودشان ، خود را نیز بیاموزند. من توانستم تجربیات و فعالیت های خود را به اشتراک بگذارم و برخی از بچه ها را تشویق کنم تا از مناطق راحتی خود خارج شوند و هر ورزشی را که می خواهید انجام دهند یاد بگیرند ، که می توان به آن دست یافت. دیابت مانعی نیست. من پیامهایی را که در آنجا اعلام می کردم به اشتراک گذاشتم ، و این یکی از پیامهایی است که من به اشتراک گذاشته ام.

آمیش) ابتلا به دیابت یک جنبه عظیم روانی و روانی اجتماعی است. وقتی مردی پسر یا پسر مبتلا به دیابت دارد ، آیا وضعیت خانواده خود را تغییر می دهد؟ اگر شما یک متخصص غدد درون ریز با نوع 1 هستید که دارای فرزند دیابت است ، این امر او را بیشتر تغییر می دهد. در میان کلاه های مختلفی که باید بپوشید ، سطح خوبی از بازیگری وجود دارد. اتان فردی است که می آموزد چه کارهایی را انجام می دهد و چه کارهایی را انجام نمی دهد ، و این ایده را به وجود نمی آورد که مجبور باشد کارهایی را که دوست دارد انجام دهد باز دارد یا انتقاد کند. از همه جالب تر این است که ما با هاکی شروع کردیم و اینکه چگونه بازی ها همیشه بخش مهمی از زندگی ما بوده اند. من اغلب در مورد آن صحبت می کنم.

از علاقه شما و مشارکت در رویداد آینده ما متشکریم. ما مشتاقانه منتظر استقبال شما در “دانشگاه DiabetesMine” هستیم!

دیدگاهتان را بنویسید