چگونه اوتیسم و ​​دیابت نوع 1 را مدیریت کنم؟


هنگامی که دختر 2 ساله کریستن اسمیت در مارس 2018 مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) تشخیص داده شد ، به همان اندازه که احساس درد می کرد ، اسمیت تحت فشار قرار نگرفت و از او ترس نداشت.

او چند سال پیش صاحب پسری شد که مبتلا به ASD بود.

اما سه ماه بعد ، هنگامی که اسمیت مبتلا به دیابت (T1D) شد ، اسمیت دچار سردرگمی و اضطراب شد.

اسمیت در این باره به DiabetesMine می گوید: “احساس می کردم مثل یک بیماری مضاعف است.” “من اساس یادگیری در مورد اوتیسم را داشتم. اما دیابت؟ من همانطور که کسی که” باشگاه پرستار بچه ها “را می خواند در مورد آن می دانستم.”

او گفت: “به نظر من ، او بیشتر بقیه را درک نمی کند.” “من فکر می کنم این یک چالش دو لایه است که مردم نمی توانند آن را درک کنند.”

او می گوید بزرگترین چالش در تربیت فرزندی با تشخیص دوگانه ASD و T1D نهفته است و این برای ترسو نیست.

فابر همچنین خاطرنشان می کند که علاوه بر یادگیری و مقایسه دو چیز بسیار متفاوت ، همه موارد تکراری وجود دارد: بیمه حرفه ای ، قرارهای پزشکی ، مدارس و جلسات – همه.

او گفت: “به لیست تماس های تلفنی من نگاه کنید. همه CVS ، بیمارستان کودکان بوستون ، تیم اوتیسم ما ، ارائه دهندگان دیابت. هیچ وقت پایان نمی یابد.” “اما ما چاره ای نداریم جز تنظیم آن.”

ترکیب T1D و ASD نسبتاً نادر به نظر می رسد.

یک مطالعه در سال 2019 با کمی بیشتر به پایان می رسد 1 درصد جمعیت مبتلا به T1D نیز ASD دارند.

دومین مراکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) درصد جمعیت عمومی مبتلا به ASD تقریباً 1.85 درصد یا یک نفر در هر 54 مرد پیش بینی شده است.

به عبارت دیگر ، به نظر نمی رسد که تشخیص T1D یا ASD شانس فرد برای ایجاد تشخیص دیگری را افزایش دهد.

شاید به همین دلیل باشد که وقتی هر دو کار انجام می شود ، حمایت از والدین نه تنها توسط متخصصان پزشکی که هر دو را درک می کنند بسیار مشکل است.

به گفته دکتر ، ایده پیوند هنوز در دست بررسی است. تامارا اوسر ، دانشیار و مدیر گروه تحقیقات خانواده پردیس عالی گروه پزشکی خانواده در دانشکده پزشکی دانشگاه کلرادو.

او به DiabetesMine می گوید: “اطلاعات تا کنون مخلوط شده است.” او می گوید: “این یک چیز است ،” مطالعه دیگری نیست. ما هنوز در حال یادگیری هستیم و زمینه در حال رشد است.

آنچه اوزر به طور قطع می داند – و در واقع یک مطالعه 2020 در این مورد منتشر کرد – این است که تربیت فرزندی با این تشخیص دوگانه فوق العاده چالش برانگیز است.

او توضیح می دهد: “من برای خانواده های دارای کودک مبتلا به اوتیسم کار می کردم … قبل از اینکه به مدرسه پزشکی بروم و از بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم به عنوان پزشک خانواده مراقبت می کردم.” “من به عنوان والدین فرزندی مبتلا به T1D ، به چالش های دیگری که این خانواده ها با آن روبرو هستند ، فکر کردم. ما می خواستیم از این خانواده ها بفهمیم و بیشتر بیاموزیم ، به این امید که صدای خود را با جامعه پزشکی در میان بگذاریم تا آگاهی افراد خود را افزایش دهیم. مبارزه و تاب آوری

در حقیقت ، کمک به خانواده ها برای او به یک ماموریت شخصی تبدیل شده است.

اوسر می گوید: “والدین احساس می کنند که با جوامع (T1D یا ASD) سازگار نیستند.” “مرا تنها و تنها کنید. داستانهایی که فقط شنیدم قلبم را به هم ریخت. اشک در چشمانم حلقه زد.”

اسمیت این احساس از دست رفته را مجدداً تأیید می کند و می گوید: “شما یک گروه حمایتی والدین برای دیابت می خواهید ، و هیچ کس تأثیر اوتیسم را درک نمی کند. شما دارای گروه پشتیبانی والدین اوتیسم هستید و هیچ کس دیابت را درک نمی کند. درست مثل این است که شما هیچ جا جا نمی شوید. “

در نتیجه ، اوسر قصد دارد نه تنها یک گروه خاص ، بلکه یک جامعه برای این گروه ایجاد کند.

با این وجود ، وقتی خانواده های دیگری را با تشخیص دوگانه مشابه پیدا می کنید ، جادو است.

سیسرو می گوید: “برای افرادی که در این زمینه گرد هم می آیند ، تقریباً مانند یک لحظه رفاقت است.” “ارتباط چیزی است که شما به سرعت احساس می کنید و باید بدانید.”

در این میان ، یافتن متخصصان بهداشتی که سود سهام خود را پس داده اند نیز یک چالش است.

جنیفر مک کو از نیوجرسی می تواند بر این امر شهادت دهد. پسر وی دانیل 5 سال پیش مبتلا به T1D تشخیص داده شد و تشخیص مک کوی به سختی قابل شنیدن بود. سپس ، چهار ماه بعد ، او همچنین “تشخیص دیرهنگام” ASD را دریافت کرد.

تجربیاتی که در حین کار ماهر باقی می مانند ، برای درک عمیق دلایل کارهایی که باید انجام شود ، و شرایطی که مراقبت در آنها ممکن است بهترین گزینه برای کودک نباشد ، مورد نیاز است.

برای مک کوی ، اولین رویداد بزرگ در یافتن یک تیم غدد درون ریز بود که اثرات تشخیص دوگانه را درک می کرد.

مک کوی می گوید: “ما چندین متخصص غدد درون ریز را پشت سر گذاشتیم تا یکی را پیدا کردیم که هر دو را درک کند. این کار مدتی طول کشید.”

دختر اسمیت در همان مرکز درمان می شود: بیمارستان کودکان بوستون ، اما باید برای تهیه یک تیم پزشکی کار کند.

وی گفت: “آنها آنها را مجبور به برقراری ارتباط کرده اند و می کنند.” “هر والدینی می دانند شغل چگونه است. ما برای آنچه نیاز داریم تلاش می کنیم.”

اوسر به عنوان پزشک ، از طرف خانواده ها موافقت می کند ، “می توان بر چالش های مراقبت های بهداشتی غلبه کرد. ممکن است هنگام ویرایش توصیه هایی را مشاهده کنید ، اما افراد مبتلا به اوتیسم نیازهایی را در نظر ندارند ، یا تیم اوتیسم می تواند T1D را بدون درک واقعی از آن پیشنهاد کند ، و گاهی اوقات هیچ کس با کسی صحبت نمی کند. “

اوسر می گوید نیاز است که جامعه پزشکی خدمات بهتری به این خانواده ها ارائه دهد.

“با یکی” [of these two conditions] این یک چالش است. “اوسر می گوید. “در هر صورت؟ سخت تر ، بله ، بیش از یک. به عنوان یک جامعه مراقبت های بهداشتی ، ما باید بسیار باز باشیم و … یک مایل پیش برویم ، و احتمالاً ملاقات های طولانی تر و مکرر ارائه دهیم.

هنگامی که نیازها و علائم T1D را که اغلب با دستگاه های ASD آمیخته می شوند ، مانند مراقبت حسی (یا غذاها و بافتهای متصل به بدن) ، و نیازهای حمایتی عمیق تر در هنگام تغییر مشاهده می کنید ، می توانید ببینید که چگونه می توان به هر دو دست یافت. به راحتی صف نکشید

مک کوی می گوید در یک روز معمولی ، در حالی که پسرش به سن 10 سالگی می رسد ، هنوز به وظایف روزانه ای که افراد مبتلا به دیابت برای سلامتی او نیاز دارند اهمیتی نمی دهد.

نیازهای حمایتی عمیق تر فرزند او هم کنترل تأثیر و حافظه عملکردی و هم عملکرد در تشخیص ADS را دارد. محل تزریق از تغییرات متنفر است ، اما می گوید پمپ انسولین را ترجیح می دهد زیرا تزریقات را “غیرقابل تحمل” می داند.

او به مدت طولانی یک چیز را قطع می کند و اغلب می پرسد “باید چکار کنم؟” اکثر مردم تصور می کنند که دیابت دارند ، اما برای فهمیدن فشار می آورند یا عمق بیشتری می گیرند.

او می گوید: “او از نظر احساسی ضربه می زند.” “ما همیشه خوشحال نیستیم ، اما آنچه را که انجام داده ایم انجام داده ایم.”

او می گوید ، آداب و رسوم چیزی است که کودک در آن رشد می کند. اما یکی جدید را معرفی می کند ، نتیجه بیشتر است نکته این است که تیم مراقبت های بهداشتی ممکن است همیشه محدودیت های خاصی نداشته باشد.

او می گوید: “شکستن آداب و رسوم بسیار دشوار است.” “من پروتئین بیشتری را در آن ضعیف کردم ، اما بچه فقط در کربوهیدرات زندگی می کند. ما می دانیم که ما فقط با آن سخت کار می کنیم تا آن را دریافت کنیم.

اسمیت برای سازگاری با هر دو شرایط و شیوه ای که برای او کار می کرد ، دفتر شرکتی را که دوست داشت ترک کرد ، چند سالی غایب بود و اخیراً تصمیم گرفت به دفترخانه ای در همان ساختمان مدرسه با خانواده اش بازگردد.

در حال حاضر ، این امر قابل کنترل است ، زیرا دختر آنها هنوز کوچک است و مانیتور مداوم گلوکز Dexcom G6 (CGM) را پوشیده است.

سیسرو می گوید: اما او درباره آینده معمول است و “نوجوانان به هر حال می توانند با چالش های اجتماعی روبرو شوند.” “این با این همه چگونه است؟”

دکتر. الویرا ایسگانایتیس ، غدد درون ریز اطفال در مرکز دیابت جوسلین در بوستون ، می گوید که چالش هایی که خانواده ها با هر دو تشخیص مواجه هستند در هر شرایط منحصر به فرد است. این اغلب به این دلیل برمی گردد که “چقدر می توانند آنچه را که احساس می کنند یا باید انجام دهند ، بیان کنند؟” او به DiabetesMine می گوید.

رویداد بزرگ زمانی است که کودک مبتلا به هیپوگلیسمی کلامی سطح نگهداری بالاتری دارد.

وی گفت: “CGM برای این فرد مفید خواهد بود. حس مراقبت ، گاهی اوقات برنامه ریزی ، همیشه ممکن نیست.”

تغذیه نیز می تواند یک تجربه باشد ، زیرا بسیاری از کودکان مبتلا به ASD رژیم غذایی ، بیزاری از بافت یا حساسیت خود را دارند.

یکی از مواردی که دوست دارید از روی میز والدین خود بردارید تقصیر شماست ، به ویژه در مورد واکسیناسیون [an important topic in current times]به

ایسگانایتیس می گوید: “شما باید این جعبه صابون را تهیه کنید.” “واکسن ها گنجانده شده اند تا هیچ کدام از این موارد را نشان ندهند” [diagnoses]به به طور کامل بررسی شده است و هیچ اشاره ای به اتصال وجود ندارد. “

خانواده چه می کنند؟ علاوه بر داشتن متخصصان مراقبت پزشکی معتبر که در سراسر سیستم عامل به اشتراک گذاشته شده و نوعی پشتیبانی همتا به همتا را پیدا می کنند ، مواردی وجود دارد که می توانید برای هموار نگه داشتن اوضاع انجام دهید.

اولین راهنمایی اسمیت؟

او فکر کرد: “Pinot grigio.” اما این شوخی به انتها اشاره می کند: والدین مهربان تر هستند ، همه چیز هموارتر است. دستیابی به آن آسان است اما همیشه.

اسمیت می افزاید: “به نظر می رسد پیچیده است ، اما شما واقعاً می توانید این فصل را انجام دهید.”

او به دخترش نمونه ای از انگشتان دست می دهد که کودک از آن بیزار است و وقت ، صبر و هیاهوی والدین را دوست ندارد. او می گوید: “از طریق آن ، ما آن را اجرا می کنیم ، و سپس اجازه می دهیم موضوع را بررسی کنیم.”

مک کوی همچنین معتقد است که او علاقه مند است والدینی آرام باشد.

او گفت: “اگر والدین تمایل به اضطراب دارند ، اگر شما فقط نیستید ، در نظر بگیرید.” او حتی به عنوان یک اقدام پیشگیرانه ، تقویت حرکات قدرتی خود را کلید موفقیت در این شرایط می داند ، “زیرا چیزهای زیادی برای نگرانی وجود دارد. هرچه بیشتر والدین بتوانند در بدنه بمانند ، برای کودک بهتر است.

بنابراین ، مک کو پیشنهاد می کند که والدین باید در یافتن حمایت همتا به همتا دقت کنند.

مک کیو هشدار می دهد: “بدون اینترنت و چت گروهی ، به ویژه در مورد دیابت.” “ما” [with the dual diagnosis] نمی تواند هیچ یک از مواردی را که همه والدین خوب انجام می دهند انجام دهد: رژیم کتو ، A1C فوق العاده پایین. ما نمی توانیم هیچ یک از این کارها را انجام دهیم ، مبادا شما وقت خود را در کنار آن تلف کنید

پسر مک کوی ، دانیل ، کار درمانی را هنگام کار با او ، در میان بسیاری از چیزها ، برای یادگیری علائم پایین مفید می داند.

“آنها همه چیز را فقط برای انجام بازی های حدس زدن انجام می دهند. هدف این است که او را بدون او تصور کنیم ، زیرا او در مورد آن فکر می کند.

مک کوی همچنین پیشنهاد می کند که کمک به والدین برای درک چیزی در مورد خود بسیار مهم است.

“ادراک است” [children with ASD] شما تحت تأثیر قرار نمی گیرید ، اما در واقع بیش از حد حساس هستید. ” “زبان چیزها. همه کسانی که در اطراف آنها هستند” خوب “یا” پایین “را به معنای” خوب “و” بد “می گویند.

اسمیت همچنین پیشنهاد می کند که در صورت امکان با یک خانواده دلسوز یا بهترین دوست تماس بگیرید تا با شما کنار بیایید. این نه تنها راهی بسیار مناسب برای رها کردن هر از گاهی پسرتان به شما ارائه می دهد ، بلکه یک فرد حمایتی آگاه را نیز در اختیار شما قرار می دهد.

او گفت: “مادرم فرشته است.” “او می داند که ما چقدر کار می کنیم. و این تفاوت بزرگی است.”

از قضا الف مرور تحقیق این بدان معناست که کودکان با هر دو شرایط ، تجربه بهتری با نگرانی های دیابت مانند A1C و مناظر موقتی دارند.

مک کوی گفت: “روال معمول برای T1D است ، سخت است ، اما وحشتناک نیست.” “پسر جا می افتد.”

برنامه اش چطور؟ رژیم غذایی کودک تفاوت چندانی ندارد.

وی گفت: “ما دریافتیم که دیابتی ها حداقل در حال حاضر در زمینه اوتیسم بهتر کار می کنند.”

اوسر از خانواده ها خواست در تلاش برای اصلاح رفتار با ASD خارج از محدودیت قند خون کودک تمرکز نکنند.

ترفند زیبا برای استفاده موفقیت آمیز از صحنه ها برای ناملایمات کودک چیزی است که او “پشتیبانی از گروه” می نامد.

با شروع از گروه پشتیبانی که دستگاهها در آن قرار دارند ، به خانواده های دارای کودک مبتلا به ASD کمک می کند تا به مرور زمان یک پمپ انسولین یا CGM ایجاد کنند.

Isganaitis اشاره می کند که در حالی که متخصصان غدد ، که ترکیبات تخصصی را توسعه می دهند ، نادر هستند ، خود این زمینه برای چنین سازگاری ها آماده است.

“اغلب در دوران کودکی ، بسیار گسترده” [of needs, plans, and concerns] از کودک نوپا گرفته تا نوجوان و بیشتر ، غدد درون ریز اطفال همیشه باید مراقب خیاط خود هنگام پیشرفت کودک باشند. “

اوسر امیدوار است بتواند مراقبت های پزشکی بیشتری را در کنار هم قرار دهد ، کیفیت چتر مراقبت را برای چندین بیمار بهبود بخشد و بیشتر از همه ، سیستمی را که مستقیماً خانواده ها را راهنمایی می کند تا حمایت قوی و مثبت همسالان را ارائه دهند.

در پایان؟ برآوردن نیازهای کودک ، کلید رشد کودک است.

DiabetesMine خوشحال بود که بلافاصله از دانیل مک کوی جوان ، که هر دو را تجربه می کند ، مشاوره گرفت.

“دو کار خوب که والدین می توانند برای کودکان مبتلا به اوتیسم مبتلا به T1D انجام دهند: الف) به دانشگاه بروند یا آنها را تشویق کنند تا زندگی خود را طی کنند و به اهداف خود برسند. ب) وقفه های CGM یا عدم وجود فناوری ، برای بسیاری از افراد یک کابوس است.”

دیدگاهتان را بنویسید