کتاب الکترونیکی جدید برای والدین ناامید


من در یک روز آخر هفته در سال 2001 با یک بیماری کتواسیدوز دیابتی (DKA) در بیمارستان به پایان رسیدم. من 17 ساله بودم و فکر می کردم در کنسرت گروه Dave Matthews Band هستم ، و مجبور نیستم ادرارم را زیر نظر بگیرم. و در یک روز زیبای تابستان بیدار شدم و خواستار من بودم. خسته شده ام. خجالت می کشم. باعث شد احساس خستگی و خجالت کنم

اینجاست که ممکن است بخواهید به من بگویید تابستان گذشته دیابت نوع 1 تشخیص داده شد. اما اینطور نبود. من 10 سال پیش تشخیص داده شدم ، به سختی 7 ساله بودم. شاید شما فکر می کنید بیمارستان های تابستانی آن لحظه ای بودند که فهمیدم باید خودم را بهتر درمان کنم. شاید فکر می کردید اولین DKA شما در بیمارستان بستری است. شما در هر دو مورد اشتباه می کنید.

آنچه می توان در مورد آن رویداد گفت این است که آتشی در درون من شعله ور کرده است که کاری که امروز با نوجوانان و والدین آنها انجام می دهم در مورد دیابت نژاد کنار گذاشته شده است. دهه ها طول کشید تا بفهمم که تجربه من در نوجوانی مبتلا به دیابت چیزی است که می تواند به ارزش جامعه دیابت کمک کند. او تا سن بیست سالگی به من کمک کرد قبل از اینکه بفهمم به چه نوع کمکی احتیاج دارم ، که به زودی توانستم از والدینم کمک بخواهم.

بزرگترین مانع در واقع یک توله سگ دیابتی مبتلا به دیابت نبود. من احساس عجیب یا کمتر از همکلاسی هایم را تحمل نمی کنم. خودمختاری من را از نگرانی بیش از حد در مورد نظر دیگران در مورد دیابت من بازداشته است. هرگز به ذهنم خطور نکرد که هر کس کمتر به من فکر کند. در آن من متبرک شدم

بزرگترین مانع در آن زمان شرم من از نداشتن “حالت عادی” بود و هنوز هم هست. من یک بچه تلخ ، یک آفت شدید ، مشتاق و کنجکاو بودم – و من این را می دانستم. من همچنین سرسخت ، دلسوز و با اعتماد به نفس هستم. در وجدانم به وجدان خود می بالم که می توانم راه اعضای خانواده (مخصوصاً مادرم) را بخوانم و پیش از آنکه آنها را فریاد کند نیازهای او را پیش بینی کنم. این مهارت فوق العاده در حرفه من به عنوان ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی و در حال حاضر به عنوان مربی ارزش دارد ، حتی اگر تمایل دارید بسیار مراقب باشید یا به سادگی از خشنودی مردم خسته شده اید.

در حقیقت ، من او را وقتی که یک دختر کوچک یا حتی یک نوجوان بودم ، نمی شناختم. چیزی که من 10 سال می دانم این بود که برخی از افراد قند خون مادرم را اشتباه می گرفتند و برخی آرامش بخش بودند. حتی ذهن جوان من معتقد بود که قند خون قابل کنترل است. نتیجه گیری از این معادله این بود که وقتی قند خون من کار نمی کند ، به این دلیل است که من کار اشتباهی انجام داده ام.

گاهی اوقات کاری را انجام می دادم که بر قند خون من تأثیر منفی می گذاشت (به خوبی می دانیم که بیش از حد پایین آب نبات را تصحیح می کرد). گاهی اوقات به خودی خود اشتباه می شود ، اما من فکر می کنم این عکس العمل ناشی از یک اشتباه قبلی یا بدتر از آن بود ، زیرا من خیلی احمق بودم که نمی توانستم شماره های خود را به طور منظم نگه دارم. در یک دستور کوتاه در بندهای شرمندگی و ناامیدی پیچیدم.

من می خواستم بچه باشم ، اما می خواستم مثل پدر و مادرم بزرگسال شوم و می خواستم آنها به من افتخار کنند. من می خواستم یک دیابتی خوب باشم و اصلا نمی خواستم دیابتی باشم. در زمان خود ، من می خواستم قند خونم را درمان کنم ، نه بر اساس برنامه دلخواهی که توسط بزرگسالان دیکته شده بود. میخواستم تموم بشه من از خودم خجالت نمی کشم. و من آن را قبول ندارم ، هر چند که از همه آن ها ناامید شده بودم. نمی پذیرم که به کمک احتیاج دارم.

وقتی بچه خوبی بودم ، در مورد قند خونم دروغ می گفتم. این باعث خوشحالی مادرم شد. او به طور ضمنی من را باور کرد ، و چرا نه؟ من دروغگو نبودم. زیرا من دروغگوی وحشتناکی هستم. اما من برای حفظ آرامش دروغ گفتم ، سعی کنید از سونامی احساساتی که هر بار که قند خونم را آزمایش می کردم جلوی در پشت من قرار می گرفت و “خوب” نبود ، جلوگیری کنید. من نمی توانستم معنی “خوب” بودن برایم را درک کنم. شعار من این بود که می توان آن را انجام داد ، این فقط یک مشکل ریاضی است ، و اگر واقعاً خودم را به کار ببرم ، البته به درستی.

گفتم فقط دروغ می گویم تا زمانی که متوجه شدم و سپس می توانم به وضعیت مناسب بازگردم.

آن لحظه هرگز فرا نمی رسد ، مردم من هرگز برای آن کافی نبودم. و این به این دلیل است که من به دلایل دیگر بچه بودم ، یا به این دلیل که نمی توانیم هیچ کاری را با دیابت انجام دهیم ، بلکه به این دلیل است که چگونه هستیم و چگونه در این زندگی تعامل می کنیم ، یا به دلیل زخم احساسی است. و آنچه منزلت من به عنوان یک دختر ، دانش آموز یا مرد را تجسم می بخشد ، من از تجربه دبیرستانم دوری می کنم-همه چیز مانند یک فاجعه است.

برای روشن تر شدن: من دروغ گرفته شده بودم. شکستم و گریه کردم. من چند لایه اول را در مورد علایق دیابتم گذراندم ، اما در آن زمان متوجه رابطه بین رفاه خانواده ام نشدم و نمی خواستم در مورد آنچه که در داخل درو می کردم صادق باشم. من احساسات پیچیده ام را درک نمی کردم. من مدتها گرفتار بودم و آن شرم دروغگو مرا به طور کامل بلعید ، تا زمانی که من اصلاً به دیابت مبتلا نشدم.

ده سال به دنبال شماره های خود بودم ، از اعداد اجتناب می کردم و بیمار می شدم. این بدان معنا نیست که من و دوستانم از مدرسه لذت نمی بریم ، فقط راهی پیدا کردم که دیابت را به صورت جداگانه تقسیم کنم ، زیرا واقعاً وخیم بود.

در ژانویه سال جاری ، 28 سال پس از تشخیص من ، شروع به نوشتن کتابی درباره سفرم و چگونگی کمک آن به من در دوران کودکی کردم. والدین من برای خلع سلاح ترس به من چه گفتند؟ چه چیزی باید درباره بیماری خود بشنوم؟ برای کنترل دیابت باید به چه نکاتی توجه کنم تا بتوانم بعد از آن وارد بدنش شوم و در کنار او بمانم؟ چه چیزی مرا در بیمارستان ایمن نگه می دارد؟ و این ، به نظر من ، چرا باید شرمنده باشم؟

این روزها نظر من این است که والدین نوجوانان دیابتی در حال پایان یافتن این معامله هستند. بنابراین آنها اغلب زحمتکش ، مظلوم و مضطرب هستند. بچه ای که به آنها گوش نمی دهد ، قبلاً از تحریک شدن لذت می برد و بدترین قسمت از همه در زندگی یک کودک است. اعتقاد شخصی من این است که والدین برای کمک به فرزندان خود به کمک نیاز دارند. کودکان مبتلا به دیابت باید فرسودگی شغلی را بدانند و بدانند چه چیزی در آینده اتفاق خواهد افتاد.

نوشتم”کمک! نوجوان من دیابت دارد: منبع برای والدین ناامیدزیرا من از قبل می دانم که از والدینم برای مقابله با دیابت به چه چیزی نیاز دارم. من این کتاب را برای کمک به والدین برای یافتن همکاری ارگانیک از بچه های کلاس اول خود برای الهام بخشیدن و کمک به بچه و والدین برای یافتن زمینه مشترکی که به کودک اجازه می دهد بشنود و احساس امنیت کند – و مایل است افکار زشتی را که در ذهن آنها ایجاد می شود ، پیدا کنم ، نوشتم. نوجوانی ، به ویژه در مورد دیابت. این را برای والدینی نوشتم که می خواهند احساس سلامتی کنند ، و در کودکی گوش می دهند و قادر به مراقبت از خود هستند ، بنابراین والدین می توانند نفس بکشند ، واقعاً برای اولین بار در مدت طولانی نفس می کشند.

این روزها ، هنگامی که من به همراه گروه کارگری جوانان 1 خانواده قایقرانی می کنم ، می دوم و با والدین و بچه ها (جداگانه و همزمان) صحبت می کنم و در همان صفحه به آنها کمک می کنم و به عنوان یک تیم احساس الهام می کنم. بیشتر کارهای من این است که چه چیزی و چگونه اطلاعاتی را برای راهنمایی دیابت دریافت کنیم و اینکه چه خانواده ای مایل به مواجهه با این بیماری است. این یک کار بسیار لذت بخش است.

من الان یک دهه خوب در DKA هستم. سطح قند خون من گاهی اوقات دیدنی است ، گاهی اوقات نه. A1C من بسیار افتخار می کنم. اما بیش از هر چیز ، من افتخار می کنم که آموخته ام که من اولین فردی بودم که کاملاً خطاکار ، کاملاً وحشتناک و دیابت بسیار شگفت انگیز بود. به نظر می رسد وقتی اولویت های خود را در این راه داشتم ، به نظر می رسد قند خون من بیشتر به طور منظم کاهش می یابد. این خود بیماری نیست زیرا من از دیدگاه نرم تر و شفقت چیزهای زیادی آموختم.

– – – – – – – – – –

تشکر ، هادیا ، برای به اشتراک گذاشتن داستان خود و کمک به بسته شدن این کتاب.

شما می توانید کتاب Hadea را در آمازون به صورت الکترونیکی با قیمت 7.99 دلار پیدا کنید. اما قبل از انجام این کار ، با ورود فکر کنید هدیه زیر …

دیدگاهتان را بنویسید