کمک کنید و کمک بگیرید


دان واکر در دوران نوجوانی بیش از یک دهه در دوران نوجوانی مبتلا به دیابت 1 (T1D) بود. او می بیند که اکثر افراد مبتلا به دیابت (PWDs) در داشتن زمان برای مصرف داروها و وسایل مورد نیاز برای زنده ماندن مشکل دارند.

بیست و یک ساله نیویورک می داند که او خوشحال است که شغل خوبی با بیمه دارد و به او اجازه می دهد این ملزومات را تهیه کند.

در نتیجه ، او احساس مسئولیت می کند که تا آنجا که می تواند برگردد. او از طریق کمپین های GoFundMe پول اهدا می کند ، هشدار گلوکز و پمپ انسولین را ارسال می کند ، منابع را مستقیماً به نیازمندان می رساند و تماس ها را در رسانه های اجتماعی به اشتراک می گذارد.

برخی ممکن است “کمک متقابل” نامیده شوند ، در حالی که برخی دیگر به عنوان یک اقدام ساده برای کمک به PWD ها که بیشترین نیاز را دارند ، نامیده می شود.

هر آنچه که خواستار آن است ، نیاز فزاینده ای به حمایت برابر و مشارکت برابر در بازار سیاه وجود دارد که اکنون پر از دیابت است.

برای اولین بار ، حامیان مردمی تلاش خود را برای تبدیل به گروه های سازمان یافته برای ارائه کمک به افراد دیابتی متمرکز کردند.

واکر به دیابت ماین می گوید: “من از طریق حمایت عاطفی و توصیه های عملی از جامعه بسیار سود برده ام و احساس رضایت زیادی می کنم – اما همچنین مسئولیت پذیر هستم – تا می توانم برای کمک به دیگران هر چه در توان دارم انجام دهم.”

“بسیاری از کارها را می توان انجام داد و باید انجام داد تا اطمینان حاصل شود که بسیاری از سیستم ها می توانند دسترسی ما به تجهیزات و مراقبت های پزشکی را بهبود بخشند ، اما در کوتاه مدت کمک متقابل یک راه مهم برای پر کردن این شکاف است.”

ایده پشتیبانی شبکه مطمئناً چیز جدیدی نیست. به گزارش بلومبرگ ، همکاری همبستگی در طول تاریخ به عنوان ابزاری برای گروه ها برای کمک به یکدیگر بوده است.

مربی ، لغو گرایی و نویسنده ، مریم کابا ، در مورد بی شمار شبکه های همکاری و پروژه هایی که از زمان شروع همه گیری CVID-19 در سراسر جهان پدید آمده است ، به بلومبرگ می گوید.

از نظر تاریخی ، یکی از نمونه های به یاد ماندنی شبکه از جنبش پلنگ های سیاه در دهه 1960 بود. جنبش صبحانه رایگان کمپینی را برای رسیدگی مستقیم به سوء تغذیه در جوامع سیاهپوست ایجاد کرد. این امر آنقدر موفق بود که سرانجام سیستم های ملی را برای ارائه پوشش ، خدمات پزشکی ، کمک های حقوقی و سیستم های آموزشی برای کودکان گسترش داد.

تلاشهای مشابه هنوز وجود دارد زیرا مردم معتقد بودند که قدرتهای آینده نباید کمک کنند. بنابراین آنها مردان را برای کمک به یکدیگر می برند.

شبکه های پشتیبانی متقابل می توانند روی چیزی تمرکز کنند ، در واقع ، از یخچال گرفته تا جامعه برای به اشتراک گذاری اطلاعات ، حتی مجموعه مهارت خاصی مانند نوشتن ، مرور طراحی ، تجزیه و تحلیل یا توسعه وب.

در D-Community ، افراد غریبه ای را می شنویم که در کابین های خالی کابین یا قهوه خانه های محلی با یکدیگر مبادله می شوند. صدها نفر در سالهای اخیر در کمک به کمپین های آنلاین دیابت مشارکت داشته اند ، و GoFundMe همچنین دارای صفحه ویژه “کمک های مالی دیابت” است تا افراد را از طریق درخواست های خود راهنمایی کند.

با بحران مداوم انسولین در ایالات متحده ، تعداد PWD های نیازمند در دهه گذشته افزایش یافته است. بله ، این مبادلات مردمی و بازار سیاه افزایش یافت ، اگرچه عملیات مبادله نسخه در این کشور از نظر فنی غیرقانونی باقی ماند.

اما تقریباً کافی نیست. پیوندهای رسانه های اجتماعی و کمپین های پرجمعیت عموماً بیش از آنکه نیازهای یک خانواده یا فرد مجرد را برای مدت کوتاهی برآورده سازد ، انجام نمی دهند.

در حال حاضر دو شرکت جدید امیدوارند با توسعه یک رویکرد سیستماتیک تر برای اعطای حمایت از D-Community ، کاری در این زمینه انجام دهند.

هر کدام در سال 2020 شکل گرفت و همه گیری COVID-19 نیازها و چالش های جامعه را تأیید کرد. بسیاری از PWD ها شغل و بیمه درمانی خود را از دست می دهند.

یکی دیگر از وظایف جدید این است که گروهی از گیاهان خود را برای کمک به دیابت یا به اختصار MAD بخوانند. بسیاری از افرادی که برای هماهنگی و انجام این کار غیر انتفاعی با دیابت داوطلب می شوند ، زندگی می کنند و با گروه #انسولین 4 ارتباط دارند تا از تامین انسولین حمایت کنند.

از طریق سایت گروه ، “کمک متقابل برای دیابت ، بی عدالتی و بی عدالتی ایجاد شده و تداوم یافته توسط سیستم هایی که ما بر بازماندگان تکیه می کنیم. (اما محدود به) سیاه ، بومی ، لاتینکس ، نوع 2 ، LADA ، MODY ، نوع 3C ، CFRD ، ناخالص ، زندانی ، مهاجر ، غیر مستند ، فرانسوی ، و دارای ناتوانی های همزمان. “

“هدف MAD ایجاد گروهی از رهبران است که منعکس کننده رنج جامعه ما از بحران انسولین است و افرادی را که منابع لازم برای تأمین امتیازات رهبری و دسترسی به منابعی را که افراد جامعه اغلب مبتلا به دیابت هستند ، منعکس می کند.”

در مصاحبه پادکست Diabetes Connections در مارس 2021 ، امیلی میلر ، رهبر MAD و T1D از فیلادلفیا کار خود را به عنوان یک جامعه کامل بر اساس یک بنیاد داوطلبانه توسعه داد.

آنها پست های ارتباطی را با کمپین های اصلی به اشتراک می گذارند و به افرادی که نیاز به دسترسی به انسولین دارند و یا نمی توانند از پس پرداخت همپایان برآیند برای ملاقات با پزشک کمک می گیرند. در حالی که میلر می گوید اسناد یا مدارک به هیچ الزامی احتیاج ندارند ، آنها به صورت ارگانیک به یکدیگر پیوند می زنند و برخی از “بررسی ها” را برای تعیین الزامات و سطح اولویت انجام می دهند.

میلر در پادکست گفت: “قدرت و آسیب پذیری زیادی برای درخواست کمک وجود دارد. بنابراین ، اگر بتوانیم از همه کمک بگیریم و قدردانی کنیم ، می دانم که بسیاری از این درخواست ها را خواهیم دید.” به

“ما اینجا هستیم تا به یکدیگر کمک کنیم. ما به یکدیگر چه بدهی داریم؟ امیدوارم آن جامعه احساس خوبی داشته باشد ، زیرا می داند که اگر زمین بخورید یا شکافی وجود داشته باشد ، به ما کمک کنید تا آن را پر کنیم ، و من شما را با آن می برم. وقتی در عمیق ترین قسمت هستی. “

برای کسب اطلاعات بیشتر یا کسب MAD در طول راه ، کافی است به اینجا بروید.

گروه جدید دیگری در حال توسعه یک سازمان حمایت متقابل با نام D-Community ReciprocAid است. سان خوزه ، کالیفرنیا ، در سن خوزه ، کالیفرنیا تأسیس شده است و تمرکز خود را در آن بخش از کشور (حداقل در حال حاضر) دارد.

ابتکار جوانان ، Reciprocaid در تابستان 2020 ایجاد شد ، پس از آنکه گروهی از دانش آموزان خارج از مدرسه این مفهوم را به عهده گرفتند. ما با جاستوس هریس ، استراتژیست طولانی مدت T1D و سیاست مراقبت های بهداشتی کار کردیم. هدف این دانش آموزان ایجاد برنامه ای بود که بتواند روش م moreثرتری را برای افراد مبتلا به دیابت ارائه دهد که نمی توانند هزینه های بالایی را متحمل شوند

هریس گفت: “حمایت متقابل در جامعه ، همبستگی.” “این یکی از فاجعه های سیستم پزشکی است ، که اغلب باعث می شود مردم نه تنها نگران نحوه صحیح استفاده از داروها ، بلکه برای کسانی که مصرف می کنند نیز باشند.

در حالی که هنوز در مراحل اولیه توسعه است ، هدف Reciprocaid ایجاد یک سیستم پشتیبانی همتا به همتا از طریق تبادل همتا ، یا حتی ایجاد مجوز قانونی برای کمک های غیرجامعه است. امید است که با متخصصان بالینی محلی در ایجاد ابزارهای قانونی برای توزیع درمانی و همچنین ارائه اطلاعات و اطلاعات مورد نیاز همکاری داشته باشیم.

هریس گفت: “یک چشم انداز ما این است که می توان با سازمان های فعلی که به افراد متعهد که در فضای سیستم مراقبت های بهداشتی کار می کنند ، خدمت می کند – مانند جامعه بالینی ، که در آن نوعی ارتباط ایجاد یک زنجیره تأمین موجود است.” معدن دیابت

“پیوند چیزی بیشتر از انجام کارها از طریق رسانه های اجتماعی وجود دارد. ما نمی توانیم بگوییم این امکان پذیر نیست ، اما ما واقعاً به دنبال این هستیم که چگونه می توانیم نقشه های خاصی باشیم.

هریس انتظار دارد که این شرکت تا سال 2021 به یک خلبان تبدیل شود و در حین کار با سایر افراد جامعه ای که از قبل به آن خدمات ارائه می دهد ، از تبدیل شدن به ارگان رسمی منفعت نمی برد. او می افزاید: Reciprocaid منحصر به T1D نیست ، اما هدف آن کمک به افراد مبتلا به هر نوع دیابت است که بیشتر به کمک نیاز دارند.

می توانید در صورت درخواست کمک کنید یا در اینجا با ReciprocAid ثبت نام کنید.

این یک سوال پیچیده است و پاسخ می تواند به عوامل زیادی بستگی داشته باشد.

نحوه عملکرد و نحوه عملکرد کمک های متقابل کلیدی است. نگرانی دیگر این است که آیا این گروه دارای 501 (ج) (3) وضعیت مالیاتی است و آن را به عنوان یک سازمان رسمی غیر سودآور می شناسد.

افرادی که برای دریافت کمک مشکل دارند ، به ویژه کسانی که نگران درمان هستند و نسخه هایی مانند انسولین یا دیابت مصرف می کنند ، غالباً در جمع مردم و در قرص های داروخانه می گویند ، که مجازات در ایالت را تعیین می کند.

وکیل مایکل هابر ، استاد حقوق بالینی در دانشگاه هوفسترا در نیویورک است. این وکیل در حقوق متقابل حقوق عمومی شناخته شده است. دولت فدرال می گوید به کسی این حق را می دهد که این اقلام را از نسخه دیگران جمع آوری کند. با این حال ، اغلب داروسازان برای پذیرش یا عدم نیاز به قضاوت حرفه ای دارند.

وی با اشاره به اینکه نامه ، ایمیل یا شرح گروه پشتیبانی می تواند مفید واقع شود ، گفت: “من به گروه های وام کمک کرده ام تا برنامه هایی را برای ارائه برخی اسناد اساسی به داروسازان تنظیم کنند.” “هر اسنادی که نشان دهد کسی که داروهای تجویزی دریافت کرده است ممکن است بتواند به شرکت کمک متقابل کند تا نسخه آنها را دریافت کند.”

اما برخی از داروها – مانند مواد متوسط ​​یا بیشتر سفارش داده شده ، محصولاتی مانند انسولین ، ممکن است تحت قوانین توزیع دقیق تری قرار گیرند. او می گوید ، محکم باشید ، زیرا گروه های کمک متقابل می توانند این کار را انجام دهند.

هریس آن قوانین عمومی خاص را مرور می کند و در نتیجه ، ReciprocAid متعهد به یک حوزه قضایی در منطقه خلیج کالیفرنیا است.

هریس خاطرنشان می کند: ((نگرانی حقوقی) قابل توجه است و گناه واقعی است.

هر دو MAD و Reciprocaid خاطرنشان می کنند که آنها در حال حل این مسائل حقوقی هستند ، اما هیچ یک هنوز بیانیه عمومی در جزئیات ارائه نداده اند.

مانی هرناندز ، وکیل دیابت ، خود با T1D زندگی می کند. او در سال 2008 بنیاد گروه TuDiabetes and Diabetes Band را ایجاد کرد و مشاور ReciprocAid بود.

او گفت: “من واقعاً به این ایده کشیده ام و ظرفیت بالایی را می بینم.”

هرناندز با توجه به سالهای گذشته که انجمن های TuDiabetes را اداره می کرد ، ناامیدی را از برخورد با تبادل معروف منابع دیابت در بین اعضا به یاد می آورد.

وی گفت: “اگر این موقعیت در مجمع عمومی ایجاد شد ، استعفا می دهد.” اما تغییرات مثبت در 1 به 1 انجام شد و سپس مشکل حل نشده باقی ماند. “

وی می گوید: ایجاد این تلاش های جدید “گامی در جهت درست ، در انتهای ریشه در چیزی است که باید به طور اساسی حل شود”. اینها قضات اجتماعی هستند که در یک نظم سیستمی اشتباه می شوند. “

در کانکتیکات ، استفانی نیکرسون در ماه های اخیر گروه جدید MAD را هدایت کرده است. او چهارده سال با T1D زندگی کرده است. حتی با وجود بیمه خوب که بسیاری از منابع دیابت خود را پوشش می دهد ، در گذشته برای کمک به جامعه مراجعه کرده است.

او می گوید در بیشتر مواقع از PWD های دیگری که شخصاً آنها را می شناسد حمایت می کند تا به کوتاه شدن مدت زمان از جمله پرکردن عرضه کمک کند. در حالی که لوازم اضافی در دست دارد ، نیکرسون می گوید به کسانی که در شرایط مشابه هستند و نیاز به کمک دارند پیشنهاد می دهد.

وی گفت: “اکنون احساس می کنم که ما باید آن را پس دهیم و به دیگران کمک کنیم.” “به ویژه در شرکتی که مراقبت های انتفاعی دارد ، می تواند بار زیادی را متحمل شود. او همچنین این جامعه را از افرادی ایجاد کرده است که تا حد امکان یکدیگر را می شناسند و از آن حمایت می کنند. “

واکر همان مانترا را در نیویورک دنبال می کند و تا آنجا که می تواند آن را پرداخت می کند. او می گوید خوش شانس بود که در مواقع وظیفه برای کمک بود.

او می گوید: “من می توانم برای افراد دیابتی که ممکن است دلیلی برای انتخاب بین ملزومات ضروری دیابت و سایر لوازم و در برخی موارد ، زندگی واقعی نداشته باشند ، منابع و پول اضافی ارسال کنم.”

“من افتخار می کنم که بخشی از این جامعه هستم و از مقامات خشمگین بسیار سپاسگزارم که این زیرساخت ها را برای حمایت از پراکندگی بیشتر گرد هم آوردند.”

دیدگاهتان را بنویسید