۱۴ ژانویه ۲۰۲۲ – بروس “بی جی” میلر جونیور، دانشآموز ۱۹ ساله دوم در دانشگاه پرینستون، در سال ۱۹۹۰ با دوستانش در نزدیکی ریل قطار در حال قدم زدن بود که قطار مسافربری متوقف شده را دیدند. آنها تصمیم می گیرند از بالای قطار بالا بروند و میلر ابتدا از نردبان بالا می رود.
ناگهان برق از خطوط برق مجاور به ساعت فلزی او برخورد کرد و ۱۱۰۰۰ ولت به بدنش آزاد شد.
انفجاری در هوا رخ داد و میلر در حالی که بدنش دود میکرد، بالای قطار پرتاب شد. دوستان ترسیده او آمبولانس صدا زدند.
او که به زندگی چسبیده بود، به بخش سوختگی در مرکز پزشکی سنت بارناباس در لیوینگستون، نیوجرسی منتقل شد.
پزشکان جان میلر را نجات دادند، اما مجبور شدند پاهای او را تا زیر زانو و دست چپش را زیر آرنج قطع کنند.
میلر که اکنون ۵۰ ساله است، میگوید: «با برق، از درون به بیرون میسوزی. ولتاژ به بدن شما میرود – در مورد من، مچ دست – و تا زمانی که راهی برای خروج پیدا کند، به داخل میچرخد.»
در مورد او، جریان سعی کرد از قفسه سینه او فرار کند و باعث سوختگی بیشتر شد، اما او پاهای خود را تحویل نداد.
او میگوید: «فکر میکنم در یکی دو ماه اول که در بیمارستان بودم، حدوداً نیم دوجین جراحی کردم.
بیدار شدن با بدن جدید
میلر چیز زیادی از حادثه به یاد نمی آورد، اما به یاد می آورد که چند روز بعد در ICU از خواب بیدار شد و احساس نیاز به استفاده از حمام کرد. او که گیج شده بود، دستگاه تنفس مصنوعی خود را بیرون آورد، از رختخواب بیرون آمد و سعی کرد به جلو برود، بی خبر از جراحاتش. هنوز پاها و پاهایش قطع نشده بود. هنگامی که خط کاتتر شل شد، فرو ریخت.
او میگوید: «سرانجام یک پرستار با عجله وارد شد و به زنگهای دستگاه تنفس مصنوعی پاسخ داد. پدرم خیلی عقب نبود، از آن زمان برایم روشن شد که این یک رویا نیست و [I realized] چه اتفاقی افتاد و چرا در بیمارستان بودی.»
میلر چندین ماه در بخش سوختگی زندگی کرد و در آنجا پیوندهای پوستی و جراحی های بی شماری دریافت کرد. ابتدا پاهایش را قطع کردند، سپس پاهایش را قطع کردند.
او میگوید: «در همان روزهای اولیه روی تخت بیمارستان، ذهنم به مسائل هویتی معطوف شد. “من با خودم چه کنم؟ معنای زندگی من در حال حاضر چیست؟ من در این راه ها به چالش کشیده شده ام. باید به این فکر می کردم که چه کسی هستم، چه کسی می خواهم باشم.”
میلر در نهایت به موسسه توانبخشی در شیکاگو (در حال حاضر شرلی رایان AbilityLab) منتقل شد، جایی که روند طاقت فرسای بازسازی قدرت خود و یادگیری راه رفتن روی پاهای مصنوعی خود را آغاز کرد.
او میگوید: «هر روز پر از خوشبینی، جنگ خوب، و ۵ دقیقه بعد، عصبانیت، ناامیدی و تنها درد و ناامنی در مورد بدنم بود.»
خانواده و دوستانش از او حمایت کردند، “اما کار زیادی به من بستگی داشت. باید باور می کردم که سزاوار این عشق هستم، که می خواهم زنده باشم و هنوز چیزی برای من وجود دارد.”
میلر مجبور نبود به دنبال الهام گرفتن باشد. او میگوید که مادرش بیشتر عمرش را با فلج اطفال زندگی میکرد و با بزرگتر شدن به سندرم پس از فلج اطفال مبتلا شد. وقتی میلر کودک بود، مادرش با عصا راه می رفت و او در نوجوانی نیاز داشت از ویلچر استفاده کند.
پس از اولین عمل جراحی قطع پا، میلر و مادرش درگیر بحث عمیقی در مورد پیوستن او به صفوف “معلولان” و اینکه چگونه رابطه آنها اکنون حتی قوی تر شده است.
او میگوید: «به این ترتیب، آسیبها تجربیات بیشتری را برای به اشتراک گذاشتن بین ما، عشق بیشتری برای احساس کردن، و بنابراین نوعی حس اولیه برنده شدن برای تکمیل همه باختهایی که رخ میدهند، باز کرد». او در مورد زندگی با معلولیت چیزهای زیادی به من آموخت و تمام ابزارهایی را که برای شکل دادن به احساس خودم نیاز داشتم به من داد.
از یک بیمار سوختگی تا یک دانشجوی پزشکی
میلر پس از بازگشت به دانشگاه پرینستون و تکمیل تحصیلات خود در مقطع کارشناسی تصمیم گرفت وارد رشته پزشکی شود. او گفت که میخواهد از تجربیات خود برای کمک به بیماران و یافتن راههایی برای بهبود نقاط ضعف در سیستم مراقبتهای بهداشتی استفاده کند. اما با خودش معامله کرد که دکتر نمی شود تا دکتر شود. او تنها در صورتی وارد دنیای پزشکی می شود که بتواند کار را انجام دهد و از کار لذت ببرد.
او می گوید: «مطمئن نبودم که بتوانم این کار را انجام دهم یا نه. تعداد زیادی از افراد قطع عضو سه جانبه وجود نداشتند که بتوان به آنها اشاره کرد و گفت که آیا این کار از نظر مکانیکی امکان پذیر است تا دوره آموزشی را بگذرانند. من به تعهدی نیاز داشتم تا بتوانم به کارایی برسم.
از آنجایی که بزرگترین چالش فیزیکی او ایستادن طولانی مدت بود، مربیان دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو، تغییراتی را برای کاهش استرس ایجاد کردند. به عنوان مثال، جلسات بالینی او در نزدیکی خانه اش برگزار شد تا نیاز به سفر کاهش یابد. در جلسات جراحی به او اجازه می دادند روی صندلی بنشیند.
آموزش پزشکی به آرامی پیشرفت کرد تا اینکه میلر یک چرخش در تخصص انتخابی خود، پزشکی توانبخشی را تکمیل کرد. او از آن لذت نمی برد. اشتیاق و معنایی که او امیدوار بود پیدا کند گم شده بود. میلر ناامید شد و با پایان یافتن آخرین سال دانشکده پزشکی، برنامه را ترک کرد. تقریباً در همان زمان، خواهرش لیزا خودکشی کرد.
او میگوید: «تمام زندگی من به هم ریخته است. “احساس می کردم حتی نمی توانم به خواهرم کمک کنم، چگونه به دیگران کمک کنم؟”
میلر مدرک پزشکی خود را گرفت و پس از مرگ خواهرش به خانه والدینش در میلواکی نقل مکان کرد. او قصد داشت پزشکی را کنار بگذارد، اما روسای او را متقاعد کردند که دوره فوق دکترا را بگذراند. او یک کارآموز در کالج پزشکی ویسکانسین بود و در آنجا یک دوره انتخابی را در مراقبت تسکینی گذراند.
او میگوید: «در روز اول فوراً عاشق او شدم. “این منطقه ای اختصاص داده شده بود به کار با چیزهایی که نمی توانید آنها را تغییر دهید و با فقدان کنترل روبرو می شوید، و زندگی با این تشخیص ها چگونه است. اینجا مکانی بود که می توانستم تجربیاتم را کشف کنم و آن را با بیماران به اشتراک بگذارم. و خانواده ها. اینجا جایی بود که داستان زندگی من چیزی برای ارائه داشت.”
ایجاد شکل جدیدی از مراقبت تسکینی
میلر به تحصیل در دانشکده پزشکی هاروارد در بخش مراقبت از آسایشگاه و طب تسکینی ادامه داد. او پزشک مراقبت تسکینی در UCSF Health در سانفرانسیسکو شد و بعداً پروژه Zen Hospice را مدیریت کرد، یک سازمان غیرانتفاعی که به آموزش ارائه مراقبت مبتنی بر ذهن آگاهی به متخصصان، اعضای خانواده و سایر مراقبان اختصاص دارد.
گیل کوجیموتو، مدیر برنامهای که با میلر در کلینیک مراقبتهای تسکینی سرپایی در UCSF کار میکرد، گفت: این مورد به دلیل اصالت و توانایی آنها در ایجاد احساس درک شدن، مورد علاقه بیماران بوده است.
کوجیموتو می گوید: “بیماران او را دوست دارند زیرا او ۱۰۰٪ در کنار آنها حضور دارد.” “آنها احساس می کنند که او می تواند درد و رنج آنها را بهتر از سایر اسناد درک کند. او آماده است تا در مورد رنج آنها بشنود، در حالی که دیگران چنین نیستند و مورد قضاوت قرار نمی گیرند.”
در سال ۲۰۲۰، میلر شرکت Mittel Health را تأسیس کرد، اولین شرکت در نوع خود که هدف آن تغییر طرز فکر مردم در مورد رفاه خود در رابطه با بیماری های مزمن و جدی است. این تیم در مورد موضوعات مختلفی از جمله مسائل عملی، احساسی و وجودی مشاوره می دهد. نیازی به ارجاع نیست
وقتی همهگیری شروع شد، میلر میگوید که او و همکارانش احساس کردند زمان آن رسیده است که مراقبتهای تسکینی را به صورت آنلاین ارائه کنند تا دسترسی به آن را افزایش دهند و در عین حال خستگی مراقبان و پزشکان را کاهش دهند.
ما Mettle Health را بهعنوان یک شرکت مشاوره و مشاوره مراقبتهای تسکینی آنلاین راهاندازی کردیم، و آن را از سیستم مراقبتهای بهداشتی خارج کردیم تا نیازی به برآوردن برخی نیازهای بیمه برای دریافت آن نداشته باشید، چه بیمار یا یک مراقب آن نوع مراقبت».
ما یک خدمات اجتماعی هستیم، نه یک خدمات پزشکی، و این به ما اجازه میدهد تا ساختارهای مراقبتی موجود را تکمیل کنیم تا اینکه با آنها رقابت کنیم.»
سونیا دولان، مدیر اجرایی و یکی از بنیانگذاران، میگوید که حضور میلر به عنوان رهبر Mettle Health انگیزه بزرگی است که چرا مردم به این شرکت نگاه میکنند.
او می گوید: «رویکرد او در کار با بیماران، مراقبان و پزشکان چیزی است که فکر می کنم ما را متمایز می کند و ما را خاص می کند. طرز تفکر او در مورد بیماری جدی و مرگ و مردن فوقالعاده منحصربهفرد است و او راهی برای صحبت کردن و انسانسازی چیزی دارد که برای بسیاری از ما ترسناک است.»
“متعجب از اینکه هنوز چقدر می توانم انجام دهم”
از زمان این حادثه، میلر راه درازی را برای فراتر از محدودیت های فیزیکی خود پیموده است. او می گوید که در سال های اولیه مصمم بود تا آنجا که می تواند فعالیت های بیشتری انجام دهد. او برای مدت طولانی روی پاهای مصنوعی خود اسکی میکرد، دوچرخه سواری میکرد و به حرکت در میآمد.
او میگوید: «سالها است که خودم را مجبور به انجام این کارها میکنم تا ثابت کنم میتوانم، اما واقعاً از آنها لذت نمیبرم. “من روی زمین رقص بیرون میرفتم یا خودم را در موقعیتهای اجتماعی بدی قرار میدادم که ممکن بود زمین بخورم. به نوعی خشن و سخت بود. اما در حدود سال پنجم یا بیشتر، با خودم راحتتر شدم و با خودم آرامش بیشتری داشتم. “
امروزه پروتزهای میلر تقریباً همه فعالیت ها را ممکن می کند، اما او بر روی فعالیت هایی تمرکز می کند که برای او شادی می آورد.
او میگوید: «شاید کاری که من هنوز میتوانم انجام دهم و مردم از جمله خودم را بیشتر متعجب میکند، موتورسواری باشد. برای بالاتنهام، من کاملاً عادت دارم که فقط با یک دست زندگی کنم، و هنوز از اینکه چقدر میتوانم انجام دهم شگفتزده هستم.»
مدتی طول کشید، او می گوید، “تا بفهمم چگونه باید دست بزنم!