با خستگی دستگاه دیابت چه باید کرد


برای بسیاری از افرادی که با دیابت زندگی می کنند ، برای اولین بار با کلیک بر روی یک دستگاه جدید – یک مانیتور مداوم گلوکز یا یک پمپ انسولین (CGM) – می توانید فوراً مانند آب احساس کنید. همانطور که فکر می کنید آدرنالین هجوم می آورد ، “بالاخره آزاد شدم!”

و سپس بوق شروع می شود. و مراسم عروسی

کسانی که فناوری های زیادی برای دیابت ایجاد کرده اند و آن را در دهه گذشته به بازار آورده اند ، از خستگی دستگاه بسیار نگران کننده هستند.

صبر پشتیبان آنا نورتون باشید. او حدود 10 سال با دیابت نوع 1 (T1D) زندگی کرد ، هنگامی که اولین بار 10 سال پیش از CGM استفاده کرد.

او به DiabetesMine گفت: “اولین زنگ هشدار من به صدا درآمد و من حدود هزار دلار به او می دادم.” “او گفت:” مهم نیست که این مبلغ چقدر هزینه می شود یا بیمه آن را پوشش می دهد. او به یاد می آورد “دریافت می کنیم”. “در ابتدا ما عاشق بودیم.”

اما آمادگی ایمنی به سرعت ترس ها را خیره کرد.

او گفت: “او تقریبا مرا دیوانه کرد.” ترس از ضعف واقعی است. “

نورتون تنها نیست. بسیاری از کاربران دستگاه های پیشرفته دیابت به دو مورد اشاره می کنند که باعث خستگی آنها می شود: هشدارهای مکرر و بوق های زیاد هنگامی که همه چیز واقعا خوب است.

“وقتی اولین موردم را گرفتم” [new] جسیکا کرونر ، فارغ التحصیل سال اول دانشکده پزشکی در دانشکده استئوپاتیک تورو در نیویورک ، می گوید: “من می خواستم پمپ او را در ماشین سوار کنم. سیستم زنگ هشدار و زنگ هشدار آن برای آنها ارسال می شود.”

اولین پمپ های انسولین ما از Minimed (امروزه Medtronic) ، Connectors و Soul بدون هشدار کار می کردند.

یکی از نقاط فروش فناوری های پیشرفته مانند Minimed 670G ، که کرونر در حال حاضر از آن استفاده می کند ، با هدف جلوگیری از هشدارهای بالا و پایین و سطح قند خون بالا ، و همچنین مشکلات احتمالی دستگاه ، در نظر گرفته شده است. با این وجود ، کرونروس خود را در غم و اندوه دعوا می بیند.

او گفت: “مثل این است که شما بالا هستید! شما پایین هستید! شما هنوز هم بالا هستید! شما هنوز هم پایین هستید! راستش ، من فقط می خواهم روزی آن را تجزیه کنم.”

او می افزاید: “می دانم که بعد از غذا کمی عمیق می شوم ، من همیشه آن را می خورم. اما می دانم که من نیز از تجربیات پایین می آیم. من نیازی ندارم که بارها و بارها خودم را بترسانم.”

مشکل دیگر شکست اعتماد است. بر اساس مطالعه دانشگاه براون ، زنگ هشدارهای دائمی مانند “پسری که گرگ گریه کرد” می تواند زمانی کار کند که افراد پس از هشدارهای غلط زیاد ، هشدارها را نادیده بگیرند.

کرونر می گوید: “هرچه بیشتر به وحشت ها احترام بگذارید ، بیشتر آنها را نادیده می گیرید و هرچه بیشتر آنها را نادیده بگیرید ، بیشتر ناامید می شوید و احتمال این که کاری اشتباه انجام شود بیشتر است.”

اما ترس از خستگی منحصر به دستگاه های دیابت نیست. مطالعات و مقالات در اوایل دهه 1970 به تکرار وحشت عمومی در بیمارستان ها اشاره می کند.

کارن مک چسنی وی که در ماساچوست 5 ساله تشخیص داده شد و اکنون در اوایل 30 سالگی است ، خستگی را حتی قبل از زنگ هشدار اختراع کرد.

او به DiabetesMine می گوید: “من از باد کردن متنفرم.” “من از لوله کشی متنفرم. گاهی اوقات آن را بیرون می کشند. خواهرم ، که T1D نیز دارد ، در Omnipode بود ، اما من نیز احساس نمی کردم در زندگی ام مناسب هستم.”

او در سال 2014 یک آزمایش فناوری دیگر را رها کرد. وقتی به پمپ Dexcom رفت ، اما عمر کوتاهی داشت. او می گوید: “تصویر بدن من فقط عالی بود.” بنابراین او از این فناوری اجتناب کرد و تا همین اواخر بیشتر از تزریق روزانه یا حتی MDI استفاده می کرد.

او گفت: “در نهایت ، مسابقه به تازگی رشد کرده است.” مک چسنی در حال حاضر از Omnipod به همراه Dexcom استفاده می کند. و در حالی که او بهتر پیش می رود و با میل بیشتری آن را می پذیرد ، وحشت ها دشمن جدید او هستند.

او می گوید: “اگر در محل کار مشغول هستم یا کار مهمی انجام می دهم ، هنگامی که زنگ خطر ندارم ، اذیت می شوم.” “و من بدن خود را می شناسم و نقطه ای ندیده ام.”

یک مشکل واضح واضح است که بسیاری از کاربران از آموزش کافی در زمینه تنظیمات معنی دار دستگاه برخوردار نیستند.

D-mom Maria (نه نام اصلی او) در فلوریدا می داند که چقدر خوب می تواند بازی کند. هنگامی که سه سال پیش دختر 11 ساله اش قبلاً مبتلا به T1D بود ، شانس استفاده از فناوری جدید را رقصید. او همچنین تصمیم گرفت که از CGM در هنگام افت قند خون استفاده کند. آنها بین این دو تقریباً نگران کننده بودند. و حرکت او به سمت آنها ایده آل نبود.

“هر وقت ترس از دخترم از بین می رود قلب من بیشتر می شود. من اضطراب زیادی داشتم ، حتی وقتی واقعاً در آن راهپیمایی می کردم ، “او به DiabetesMine می گوید.

او توضیح می دهد: “هیچ کس به ما نگفت که هشدارها را در کجا قرار دهیم” ، بنابراین به اینترنت روی آورد و در آنجا خواند که احساس می کند زنگ هشدارهای فرزندش را در کمترین حالت 70 و عمق 250 میلی گرم در دسی لیتر قرار داده است. از نزدیک دنبال کردن بنابراین برای افشای زنگ هشدار به طور مداوم از 70 تا 150 ، “توسط آنچه خوانده شده و گزارش آنلاین منتشر شده است”.

بلافاصله زنگ هشدارها چند برابر می شوند.

او سعی کرد با او کنار بیاید و گفت که او از اضطراب و ترس برای ایجاد خستگی به دلیل سلامت کودک استفاده می کند. هر دوی آنها به طور کلی بسیار دوست داشتنی هستند.

دو سال بعد ، مری همراه پسر در کتابخانه بود که زنگ هشدار دیگری به صدا در نیامد. چیزی در او شکسته شد ، ناشی از خستگی و فشار هشدارهای مداوم ، روز به روز. او می افزاید: “زنگ خطر تمام شب مرا در آن مکان نگه داشته بود.”

ناگهان زنگ هشدار من در کتابخانه خراب شد.

و مردی آنجا بود که او را می شناخت و او با همسرش 9-1-1 تماس گرفت. مری به بیمارستان منتقل شد و در آنجا برای یک هفته استراحت رزرو شد. او گفت: “من اساساً یک خرابی کوچک هستم ، به دلیل آلارم ها.”

ویلیام پولونسکی ، روانشناس دیابت ، رئیس و بنیانگذار موسسه دیابت رفتاری در سن دیگو ، گفت: نیاز به حمایت بهتر برای پارامترهای وخیم منطقی است.

پولونسکی می گوید: “من نمی توانم بگویم که با چه تعداد افراد باهوش و آگاه ملاقات کرده ام که با این مشکل دست و پنجه نرم می کنند و من گفتم:” آیا می دانید که می توانید این هشدارها را تغییر دهید؟ “و سپس چگونه آنها را نشان می دهم.”

او می افزاید: “ما می خواهیم هشدارهای فعال دریافت کنیم که مردم به آن اهمیت می دهند و به آن پاسخ می دهند.”

او می گوید: “این باور اساسی بین والدین وجود دارد که اگر فرزند من یک قند خون بزرگ داشته باشد ، شما در معرض آسیب هستید.” من گفتم “هزار”: هیچ مدرکی وجود ندارد که نشان دهد اگر بچه ای به 300 میلی گرم در دسی لیتر برسد ، عوارضی ایجاد می کند. حالا ، آیا باید یک هفته یا بیشتر آنجا بنشینید؟ مطمئن. اما برای کمی؟ هیچ مشکلی وجود ندارد. “

بنابراین ، مردی که می خواهد از فناوری استقبال کند می تواند ترس را از خود دور کند و از کسالت جلوگیری کند؟ اساساً این مربوط به آزمایش با تنظیمات وحشت است که برای شما یا معشوق شما کار می کند.

برای کرونر ، که نشان داد انزواگرایی CGM یک زنگ خطر CGM بالا است ، در مواقع استرس زا ، مانند آزمایش ، باعث شد تا زنگ هشدار آن به پایین ترین حد خود برسد. او همچنین با زنگ هشدار بلند شد ، اما در نهایت تا 250 بادبان را پس داد.

وی گفت: “آنها با تمرین من وحشت مرا در 80 تا 230 برطرف کردند ، اما نه فقط برای من.” “نه این که نمی خواهم در محدوده باشم. البته می خواهم. اما من 80 ساله شدم. بنابراین 70 از من پایین تر است.”

وی گفت: “در مهمترین ساعات می توان سکوت بزرگی را ایجاد کرد.” “به خصوص اگر من در خانه یکی از دوستانم بخوابم. خوب است که تمام شب بیدار نشوم.” او می گوید ، این کار را می توان بدون ترس و استرس انجام داد ، حتی با تجربه دیابت بدون فناوری اولیه.

او گفت: “احساس می کنم بدن خود را می شناسید.” به همین دلیل ، من فکر نمی کنم CGM فوراً برود. یک سال یا بیشتر در ضربات واقعاً می تواند به شما کمک کند. “

برای ماریا ، تغییر آن تنظیمات نیز کمک بزرگی بود. او در حال حاضر وحشت دخترش را در سن 70 تا 250 سالگی دارد و قصد ندارد هر چیزی را که در گپ و صدا گوش می دهد ، تشدید کند. او گفت: “اکنون ما خوب کار می کنیم.”

دکتر می گوید اجازه دادن به شما برای انجام این تغییرات بسیار مهم است. مولی تانن باوم ، مربی اطفال در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد در کالیفرنیا ، اکنون روی بازرسی زنگ هشدارها و کارهای سختگیرانه خود کار می کند. راحت تر از دیگران

آنچه او در دیابت و خانواده آنها می بیند ، آنها باید بیشتر بشنوند ، سنگ نیست.

برای برخی ، یا تردید وجود دارد ، به طور کامل در همه برنامه های CGM معرفی نشده است ، یا مجاز به تغییر آستانه حساسیت نیست. این تصمیمات بسیار شخصی و منحصر به فرد است. “

بنابراین ، اگر وضعیت به درستی احساس نشد ، اندو توصیه می کند در مورد تغییرات با تیم خود صحبت کنید. و سپس ، به ویژه در چند ماه اول.

پولونسکی همچنین توصیه می کند که در صورت احساس خستگی یا فرسودگی شغلی ، مهارت خود را کنار بگذارید. “انجام این کار کاملاً منطقی است. این کار را متفاوت انجام دهید و برای همیشه این کار را نکنید. اما این کار را انجام دهید.

او تعطیلات امن را به عنوان استراحتی توصیف می کند که زیاد طول نمی کشد و شامل یک برنامه عمدی است تا اطمینان حاصل شود که کنترل دیابت شما فریب نمی خورد ، به عنوان مثال ، “هر شب شب را قطع کنید” یا با انتخاب برنامه غذایی خانواده دیابت. به پمپ خود را برای چند ساعت یا چند روز بردارید و به جای آن از تزریق استفاده کنید.

مک چسنی همچنین حامی قوی فناوری است که آنها را می شکند و آنها را در زندگی خود می بافد.

او توصیه می کند: “دفعه بعد که تغییری ایجاد شد ، آن را برای چند روز بگذارید.” باران چیزی است که دیابت “دوش برهنه” نامیده می شود و ما به آن می خندیم. اما می دانید ، فقط احساس خوبی است.

نورتون موافق است. “میتونی استفاده کنی” [break] زمان اصلاح مواردی مانند “آیا واقعاً در طول روز به یک میان وعده نیاز دارید؟” توجه داشته باشید که چگونه اوضاع در طول تزریق بهتر پیش می رود. شما مجبور خواهید شد بدون هنر یاد بگیرید. و می تواند خوب باشد. ‘

او تأکید می کند: “آنها خوب هستند.” “ما افرادی را خلق کرده ایم که مدتها پیش در فناوری زنده مانده اند – و خوب زندگی کرده اند.”

هرچند نورتون چیز دیگری برای فهمیدن داشت: در حالی که او شکسته می شود و از سرزنش های هشدار دهنده قدردانی می کند ، شوهرش مات و مبهوت است.

“او کسی است که یک جعبه آب میوه در دهان من می گذارد. این کسی است که هنگام خواب عرق روی پیشانی ام احساس می کند. نمی دانم کپشن چگونه به نظر می رسد اما اینطور است. او همه چیز را با من در میان می گذارد و قسمت های ترسناکی را که من به خاطر نمی آورم به اشتراک می گذارد. بنابراین لازم بود که او گوش دهد. “

راه حل این بود که آنها را وسط درگیر کنید. او موافقت کرد که به او اجازه دهد جریان داده CGM را حتی در صورت خاموش بودن زنگ هشدارها دنبال کند. به این ترتیب اگر وقتی در خانه نبود قند خون پایینی می دید ، می توانست با او تماس بگیرد.

او گفت: “این برای ما کار می کند.”

راه حل نهایی تکنولوژیکی می تواند بهتر باشد. اما هرچه همه چیز بهتر کار کند ، کمتر می ترسند. و وقتی وحشت اغلب تصحیح می شود ، ایمان افزایش می یابد.

مری شیلر ، معاون رئیس مرکز مراقبت های متصل و سرپرست سایت در مرکز نوآوری الی لیلی کمبریج در ماساچوست می گوید: “در آنجا من مسئله شخصی سازی را می بینم.” شیلر نزدیک به چهار دهه با T1D زندگی کرده است.

او می گوید شخصی سازی فناوری به مردم این امکان را می دهد تا انتخاب کنند که کدام شرکت های پزشکی بهترین زندگی را انجام می دهند و تروریستی که بهترین خدمات را به آنها ارائه می دهد.

“شما خیلی باهوش تر از یک پسر هستید. اگر نبینید و فکر نکنید” اوه ، چرا مرا شکنجه می کنی؟ ” وی گفت: “من فقط انسولین مصرف کردم و حالم خوب خواهد شد.” طبیعت انسان است. صدای زنگ را می شنوید ؛ شما قصد درمان دارید و همیشه زمان هست.

شیلر می افزاید: “برخی از افراد در 140 سالگی احساس راحتی بیشتری می کنند و نمی خواهند زندگی خود را در 90 سالگی و خوب بگذرانند.” “سیستم های آینده امکان شخصی سازی بیشتر را فراهم می کند.”

شیلر همچنین امیدوار است که انعطاف پذیری ابزار را بهبود بخشد تا بتواند از سینک به قلم و عقب حرکت کند ، در حالی که جریان و کنترل داده ها یکسان است. به هر حال با دولت برخورد شده است.

شیلر می گوید: “هرچه زمان بیشتری را صرف کنیم ، زنگ هشدارهای کمتری خواهیم داشت.”



دیدگاهتان را بنویسید