“من نمی توانم سکوت کنم” در مورد قیمت های وحشتناک انسولین


وقتی قیمت انسولین بیشتری را تجربه می کردم ، می دانستم که می توانم سکوت کنم. من نمی توانم در حالی که مردم گم شده اند آرام بنشینم ، زیرا آنها قادر به تهیه انسولین نیستند.

نیاز به این داروی نگهدارنده زندگی از کودکی زندگی مرا تحت تأثیر قرار داده است. از بسیاری جهات ، تاریخچه تحقیقات دیابت من تکامل مراقبت ها و فناوری مدرن را مورد بررسی قرار می دهد.

دیابت عصر تاریکی

من در سن 11 سالگی در روز ولنتاین در سال 1972 به دیابت نوع 1 مبتلا بودم. در آن زمان آن را T1D نمی نامیدند ، بلکه دیابت نوجوانان یا دوران کودکی بود. در زمان تشخیص من ، هیچ کس دیگری در خانواده مبتلا به T1D نبود ، اگرچه پسر عموی اولم اکنون دوقلوهای مشابهی دارد که حدود 15 سال بعد تشخیص داده شدند.

در زمان تشخیص من ، داروی انسولین بسیار متفاوت از آن چیزی بود که والدینم در داروخانه هر زمان که لازم بود مصرف می کردند. هزینه هر بطری ما 1.49 دلار است. من فقط از پزشک در مورد میزان انسولین استفاده کردم. من رژیم سختی داشتم ، بدون قند. بنابراین من هر روز زنده می ماندم.

تنها آزمایش موجود برای استفاده خانگی برای آزمایش سطح گلوکز ، Clinitest بود. ما 5 قطره ادرار و 10 قطره آب به لوله اضافه می کنیم ، سپس قرص Clinitest را اضافه می کنیم ، منتظر می شویم تا بجوشد ، کمی تکان داده می شود و رنگ را با کاغذ مقایسه می کنیم. تا آنجا که من می دانستم ، تنها رنگی که می توانم با Clinitest در ارتباط باشم پرتقال بود – رنگ 4+ قند در ادرار من. مادرم همیشه می دانست وقتی از ادرار برای آزمایش استفاده نمی شود وقتی به او گفتم رنگ آبی سرمه ای است – رنگ بدون قند. این یک آزمایش خام و خالی بود. ما هرگز نمی توانیم بدانیم که آیا مقدار م ofثر انسولین را مصرف کرده ایم یا خیر. ما هیچ تصوری از قند خون خود نداشتیم. در آن زمان هیچ آزمایش A1C وجود نداشت.

تنها آزمایش قند خون که در دست داشتیم این بود که به پزشک مراجعه کنیم ، یک بطری خون را از بازوی من بیرون بکشید ، سپس چند روز منتظر بمانید تا از آزمایشگاه نتیجه بگیرید تا به من بگوید BG (قند خون) برای من چیست. به حدود پنج روز بیهوده

این یکی در حالی که در آینه عقب بود فعال و فعال بود و پوشانده شده بود. حقیقت این است که ما در دوران تاریکی زندگی می کردیم.

به نوعی والدینم از دوران هورمونی وحشتناک دوران نوجوانی من جان سالم به در بردند. به احتمال زیاد من در یک کمپ تابستانی دیابت شرکت کرده ام و سیستم حمایتی از اردوگاه پزشکی به من کمک کرده است که از پس همه چیز برآیم. زیرا من هنوز با تعدادی از پیروان اردوگاهم و پزشک سابقم و همسرش در تماس هستم. من دو یا سه سال قبل از نوجوانی در کمپ هوپ در کانزاس سیتی شرکت کردم و سپس سه یا چهار سال بعد ، در کمپ دیسکاوری در ویچیتا شرکت کردم. من یک مشاور نبودم ، زیرا تابستان را در 16 سالگی گذراندم و با گروه کر دبیرستان در سفر بودم. من با بسیاری از این کمپینگ ها در ارتباط هستم و در این سالهای اردو هیچ گونه مشکلی با دیابت وجود ندارد – T1D یک هنجار است و باورنکردنی است که این احساس چقدر برای ما شگفت انگیز است.

در تمام این سالها انسولین مقرون به صرفه بوده است. در زمان فارغ التحصیلی در سال 1983 ، انسولین فقط 20 دلار در بطری بود و هنوز نیازی به نسخه ندارد. در سال 1983 ، من اولین دستگاه اندازه گیری گلوکز را در خانه داشتم که باید قبل از کالیبراسیون هر آزمایش انجام می دادم و خون را قبل از گرفتن آزمایش سنجش قبل از قرار دادن آن در چمدانم ، می شستم. فکر نمی کنم زیاد از آن استفاده کرده ام ، اما مطمئناً این یک ساز بود که تا آن زمان نداشتم.

پیشرفت فناوری دیابت در حال پیشرفت است

از سال 1985 ، فناوری پمپ انسولین از اندازه کوله پشتی تا اندازه کفش انتخاب شد. با دو پا پرید. اولین پمپ انسولین من Betatron II در سال 85 بود. در حالی که بخشی از پمپ های نسل دوم بود ، این تزریق هنوز با آلیاژ نیکل ساخته می شد – که امروزه مشخص شده است که به فلز ، به ویژه در زنان حساسیت زیادی دارد.

پمپ باتری قابل شارژ واحدی بود که دارای دو باتری بود به طوری که می توان یکی را در طول شب در حالی که پمپ در حالت کار بود خوابیده بود ، شارژ کرد. تنها چیزی که می تواند کودک شما را چند ماه پس از چرخه شارژ متورم کند. ما از این ویژگی زیبا مطلع می شویم. من نمی توانم آن را از طریق پمپ بدون پیچ گوشتی مشاهده کنم. استفاده دائمی از باتری منجر به انفجار بسیار ناخوشایند باتری می شود.

من بیش از دو سال است که از Betatron 2 برای بارداری ، بارداری و به دنیا آوردن فرزندم استفاده می کنم. در نهایت ، من مجبور شدم از واکنش آلرژیک و وضعیت وحشتناک مبارزه دست بکشم.

چند سال بعد ، من شروع به استفاده از پمپ های بهتر با مجموعه تزریق بهتر (و باتری های بهتر) کردم. من به گذشته نگاه می کنم ، از آنچه فکر می کردم برای من بهتر است شگفت زده می شوم. هیچ چیز کاربر پسند نبود ، اما بود بهتر از هیچ چیز. در حال حاضر پمپ های Medtronico (چهار مورد از آنها) ، Deltec ، Dysetronicus ، Souls و در نهایت t: slim ، من در حال استفاده و استفاده هستم.

برای سالهای طولانی ، در حالی که انسولین مقرون به صرفه بود ، من مجبور بودم برای پوشش بیمه با بیمه ها رقابت کنم تا بتوانم نیازهای تک تک رسانه هایی که به من رسیدگی می کردند را برآورده کنم. با دوستانی که دارای منابع انسانی و بیمه بودند آشنا شدم. مجبور شدم برای مردم کنگره نامه بنویسم. مجبور شدم برای مدیران عامل شرکت های ساختمانی نامه ارسال کنم. مجبور شدم شماره تلفن های حامل بیمه اجرایی سطح بالای خود را پیدا کنم و مرتباً با آنها تماس می گرفتم تا مطمئن شوم آنچه را که لازم دارم پیدا کرده ام.

برای من خوب بود که همه اینها را بدانم و به من اطلاع دهم.

وقتی دیابت غیرقابل خرید می شود

اولین باری که من چرخه قیمت انسولین را در سال 2001 مشاهده کردم وقتی حقوقم به 80 دلار یا 100 دلار رسید. من حیرت زده بودم ، اما هنوز در کل روز “فقط با تجویز انسولین” بسیار جدید بودم تا بفهمم چه خبر است. این به من کمی (شاید چند سال) مشخصات قرارداد بیمه ای را ارائه داد که قبل از استخدام یا هنگام دریافت بیمه در یک برنامه ثبت نام باید به آنها پی ببرم.

در اولویت قرار دادن T1 به عنوان والدین مجرد در خانواده ای با درآمد ساده کار آسانی نیست. من پس انداز خود را ندارم. بدون بازنشستگی هیچ چیز در زندگی او در بازیگری به جز سالم بودن نشان نمی دهد. پس از طلاق وقتی پسر ما 7 ساله بود ، شوهرم از کلرادو جدا شد و پسر ما را به دست من گرفت. او 13 سال پیش به دانشگاه رفت و من بیش از 5 سال پیش ازدواج کردم.

من اکنون یک شرکت مشاور فناوری اطلاعات دارم. اما تا زمانی که بتوانم از خودم محافظت کنم ، نمی توانم از جامعه بزرگم جدا شوم. تنها راه تضمین انجام این کار تحت ACA بود (کلرادو قبلاً پذیرنده بود). من در سال 2007 شغل خود را رها کردم و متوجه آن نشدم. من کمپین های سیاسی را نیز مدیریت می کنم. جادو برای من کار می کند – من همه چیز را در نیمه شب مجبور می کنم.

مدافع شوید

بدون نظرات سیاسی من در اینجا ، می خواهم به اشتراک بگذارم که من چندین دهه در مبارزات سیاسی مشارکت داشته ام ، از سال 1976 هنگامی که پدرم به دنبال کار بود. از آن زمان من یا داوطلب عمومی هستم یا افسر ارتش. این طاقت فرسا و توهین آمیز است ، اما وقتی نامزدهای ما برنده می شوند فوق العاده لذت بخش است. او برای دستمزد من پول شخصی دارد. من در حال حاضر دو درخواست دارم که منتظر کمک به جمع آوری پول برای کمپین های تازه شروع شده هستم.

من همچنین از ابتدای فصل اینترنت درگیر انواع مختلف دیابت آنلاین آنلاین (DOC) بوده ام. من در اواسط دهه 90 در گروهی شرکت کردم که در مورد مشکلات در دستیابی به تجهیزات تجویز شده و در مورد T1 بودن صحبت کردیم. من مدتها عضو انجمن Insulin-Pumpers.org بودم ، همراه با دیگر جلسات T1 آنلاین و IRL ، و همچنین به جمع آوری کمک های مالی برای سازمان کمک می کردم.

در مورد #WeAreNotWaiting و CGM در Cloud ، من اسناد اصلی کاربر را در مورد نصب Nightscout نوشتم و به تیم پشتیبانی اصلی تعلق داشتم. من برای تشکیل بنیاد با جیمز والدینگو همکاری نزدیک داشتم. من هنوز رییس بورسیه تحصیلی هستم و در حال ارزیابی بیش از 100 درخواست پاداش برای سال تحصیلی آینده هستم.

صحبت کردن و شبکه سازی!

در حال حاضر ، انسولین آنقدر گران است که بسیاری از بیماران و خانواده ها هنگام تلاش برای تجویز مجبور می شوند تصمیمات تهدید کننده زندگی بگیرند. من هرگز بر نمی گشتم ، مگر اینکه بدن خود را با کمک قوانین قانون تأمین کرده بودیم.

اکنون زمان آن است که ما توجه قانونگذاران را جلب کنیم. بسیاری از ایالت ها میزان کمی از امداد رسانی را ارائه می دهند ، اما قانون گذاران از شدت شرایط سایر ایالت ها اطلاع ندارند. بدون صدای ما هیچ شانسی نداریم.

من همیشه موظف هستم هر کاری که می توانم برای ایجاد تغییر انجام دهم.

پس از تشخیص من ، تنها سازمان مرتبط با دیابت ، انجمن دیابت آمریکا در ویچیتا است. من انواع مختلفی از رویدادها ، اردوهای تابستانی مکرر را ارائه می دهم و در ترتیب دادن سفرهایی به کلرادو برای نوجوانان مبتلا به دیابت در کلرادوس کمک کرده ام.

وقتی ارشد دانشگاه بودم ، مدیر گروه لابی بودم. اولین کار من پس از فارغ التحصیلی ، سازماندهی اجتماع بود. من در هیئت های مختلف مدیران مختلف کار کرده ام و وقت خود را به بسیاری از سازمان ها ارائه می دهم. من یکی از اعضای اصلی هیئت مدیره بنیاد The Nightscout Foundation هستم ، در کمیته توسعه هیئت مدیره JDRF Rocky Chapter خدمت می کنم و در کمیته سیاست های ابتکار سلامت مصرف کننده کلرادو عضو هستم. هدف همه این سازمان ها این است که جهان و جامعه ما را به مکان بهتری تبدیل کنند.

از طریق ارتباط من با این سازمانها و تمایل من برای صحبت در مورد مشاغل خود در هنگام ارائه انسولین ، با بسیاری از قانونگذاران ملاقات کردم ، در مورد رای گیری در کنگره ایالت کلرادو شهادت دادم و به کمیته نظارت و تحقیقات مجلس نمایندگان ایالات متحده در زمینه انرژی و تجارت شهادت دادم. از من برای سخنرانی در کنفرانس ها ، کنفرانس ها و کارگاه های اصلی که توسط معاون خبری HBO برای بیان داستانهای شخصی ما دعوت شده بود دعوت شدم.

من در دفتر نمایندگی دوست شدم. دیانا دژت (دخترش T1D دارد). دفتر آنها ماه گذشته از من برای شهادت دعوت کرد. من مرتباً با آنها در ارتباط هستم و در صورت نیاز از کمک T1D کمک می گیرم. من در مورد موضوع تحقیق دیگری با آنها کار کردم: من هنوز آمادگی بحث انسولین را ندارم ، اما می توانم با آنها در میان بگذارم که من برای کمک به این تحقیق حمایت فوق العاده ای کرده ام.

این تکلیف من است. من به دنبال راه حل های احتمالی بودم. من قوانین ایالت های دیگر را مطالعه کرده ام. اسکناس ها را نوشتم من مطمئن هستم که آنها برای نشان دادن نیازهای قانونگذاران مبتلا به دیابت ساخته شده اند.

در مبارزه من برای پوشش با بیمه گذاران ، هرگز آخرین بار آن را انکار نکردم. من بیش از 20 سال است که این کار را انجام می دهم. در مقطعی ، من از طرف نماینده مراقبت های بهداشتی ایالات متحده به من دستور داده شد تا آنچه را که لازم دارم بدست آورم. آن خاطرات از آن زمان کم رنگ شده است ، اما من می دانم که وقتی با کسی تماس می گیرم که باید کاری را حل کند ، می داند که من کار را می شناسم. من هم اکنون رابطه مشابهی با شرکت بیمه فعلی خود دارم. در واقع ، قرارداد بیمه فعلی من با Edgepark Medical به دلیل مسائل مستمر و مسخره با ارائه دهنده آن ، آن را بررسی می کند. افراد در مرکز دیابت باربارا دیویس اخیراً از من دعوت کردند تا در پروژه پوشش دارویی به آنها کمک کنم. دکترم از من خواست مقاله ای برای مجله علمی بنویسم. دارم روش کار می کنم.

باز هم ، مانند سال های قبل ، خود را در حال تماس ، تماس تلفنی ، ملاقات با مردم ، دست دادن ، معرفی خود ، ارائه مشاوره می دانم – من به یقین می دانم که کیستم و چه کسی هستم. در حال حاضر من فقط به طور قطع می دانم که آنها نماینده چه کسانی هستند: صدای هر فرد مبتلا به دیابت که توانایی تهیه انسولین را ندارد.

من نمی توانم و نمی خواهم سکوت کنم.

از اینکه همه کارهایی را که برای کمک به این D-Community انجام می دهید ، به اشتراک می گذارید ، گیل متشکریم!

دیدگاهتان را بنویسید