سازمان پشتیبانی همسالان جدید برای بزرگسالان سلامت


DM) شما سالها با دیابت نوع 1 زندگی کرده اید ، درست است؟

KWF) بله. من در 6 مه 1995 تشخیص داده شدم. من تازه 6 ساله شده بودم. من به گذشته نگاه می کنم-تشخیص بستری شدن در حال حاضر حدود 1-2 روز است-و من می توانم 4 هفته و نیم را در بیمارستان بستری باشم. تفکر و دانستن اینکه پدر و مادرم یک کیف کوچک با اندازه دوربین فیلمبرداری VHS دارند ، بسیار سرگرم کننده است … آنها از آن برای فیلمبرداری از من در حین تمرین برای دادن یک لقمه نمک به هر دو مرکبات (همانطور که ممکن است برخی از شما آشنا باشید) و من استفاده کردند. در یکی از این “جلسات فیلمبرداری” آنقدر زنده به خاطر می آورم که در چشمان مادر و پدرم نگاه کردم و گفتم: “روزی جوانان بیماریهای متفاوتی دارند.”

اکنون ، پس از 24 سال ، من صدای خود را در زمینه سلامتی پیدا کرده ام و برای یافتن دیگران بسیار مشتاق هستم. من فکر می کنم این همان چیزی است که بسیاری از طرفداران T1D بسیار خوب انجام می دهند … و من فکر می کنم تا حدی به این دلیل است که آنها از این تشخیص و حمایت روزانه خسته شده اند. ما می دانیم که دیگران نیاز دارند. بله ، ما می دانیم که همیشه نمی خواهیم دیگران نیز همانطور که ما احساس می کردیم احساس کنند.

از حرفه خود در زمینه تحقیقات بالینی و بهداشت عمومی برای ما بگویید…

این امر به عنوان یک پزشک برای درمان سریع عفونت دیابت نوع 1 آغاز شده است ، و بنیاد مراقبت درمانهای جدیدی را ایجاد کرده است که آن را برای افرادی که دارای انواع بیماریهای زنده هستند مقرون به صرفه و در دسترس قرار می دهد. پس از مطالعه بهداشت و اپیدمیولوژی انسان در مقطع دبیرستان (ترک آموزش های بالینی) ، و پیشبرد حرفه خود در تحقیقات بالینی ، به سرعت با پیچیدگی توسعه درمان ها و دستگاه های جدید و دستیابی به ابزارهای دیپلماتیک تجاری آشنا شدم. برای استقامت تأیید شده است

سیاست های این تصویب ، روندهای قدیمی و تورم مراقبت های بهداشتی برجسته تحت قانون (ACA) منجر به توجه بیشتر در بیمه سلامت و اقتصاد شده است ، به ویژه در ارتباط با شیوه های مراقبت های بهداشتی. من معتقدم دلیلش این است که … من همیشه با این موارد به برنامه های سلامتی خود پیوسته ام. در این فرایند ، من بسیاری از مسائل روانی اجتماعی ، عاطفی و روانی را که به دلیل نوع زندگی افراد مبتلا به دیابت بوجود می آیند (و از لحاظ تاریخی این را گفتم) کشف کردم.

الان برای تحقیق در کجا کار می کنید؟

من در حال حاضر در سازمان تحقیقات قراردادی سیدنی (CRO) به نام George Clinical کار می کنم و همچنین در برنامه دکترای بهداشت عمومی در دانشکده پزشکی برودی در دانشگاه کارولینای شرقی تحقیق می کنم. تجربه من در زمینه تحقیقات بالینی و تحقیقات آکادمیک به من این امکان را داده است که به سرعت در مورد زمان و موسساتی که درمانهای جدید را توسعه می دهند ، پیامدهای سیستم های بهداشتی و معایبی که هنوز وجود دارد ، بیاموزم.

حمایت اجتماعی و عاطفی برای جوانان/مشاغل تحت تأثیر شرایط نادر و مزمن (مانند دیابت نوع 1) یک ضرورت بی موقع در وضعیت کنونی امور است.

آیا این باعث آغاز ادیسه ما شد؟

بنابراین ، من ترکیبی از شیوه های سلامتی خود را تکمیل کردم ، با سایر حامیان بیمار با سایر حامیان ارتباط برقرار کردم و در مورد آنچه در تحقیقات و دوره های خود آموختم ، همکاری کردم تا بتوانم با بنیانگذارم ست روتبرگ ، مدافع بیمار ارتباط برقرار کنم. که با بیماری هانتینگتون زندگی می کند. با هم ، تا حدودی تکان دهنده و بحثهای متعدد با اعضای شورا ، تصمیم گرفتم که این چیزی است که ضروری است و #منتظر نیستیم (ببینید در آنجا چه کردم؟).

من و ست مکالمات خود را در این باره در ژانویه 2019 ، پس از پایان نسخه خطی موضوع برنامه دکتری ، آغاز کردیم. این سفارش در ماه ژوئن معرفی شد. در حالی که استراتژی ما همچنان در حال توسعه است ، موفقیت بزرگی است و تقاضا برای خدمات ما به سرعت در سراسر کشور در حال افزایش است!

Odyssey چه خدماتی ارائه می دهد؟

مسئولیت اصلی ما در این دوره توسعه در مورد برخورد حضوری برای بزرگسالان جوان است که با یک بیماری نادر یا مزمن دست و پنجه نرم می کنند. ما از طریق این موارد قصد داریم روابط سازمانی را تسهیل کرده و احساس تعلق خود را افزایش دهیم و همچنین فرصت هایی را برای توسعه برنامه های خود مانند حمایت از همسالان ، ارزیابی استانداردها ، سلامت روان و موارد دیگر ایجاد کنیم.

ما میزبان یکی در فیلادلفیا و دیگران در نیویورک ، بوستون ، دی سی و رالی ، NC هستیم و برای بقیه سال برنامه ریزی می کنیم. هنگامی که ما یک مدل کار را تنظیم می کنیم ، چشم انداز ما این است که در مناطق دیگر در غرب میانه و ساحل غربی منتشر شود.

تا به امروز (حدود یک ماه پس از کسر مبلغ) ، ما توانسته ایم به بیش از پنج نفر از نظر اجتماعی برسیم و با بیش از 150 نفر برای تماس های تلفنی و جلسات حضوری و پیگیری ها ارتباط برقرار کرده ایم.

از آنجا ابزارها و منابع آموزشی ، از جمله متخصصان حرفه ای را برای کمک به بزرگسالان جوان در مواجهه با مسائل مختلف پیش روی این نسل معرفی می کنیم: برخورد با روابط ، مشکلات حقوقی ، برنامه های خانواده و زندگی ، بیمه نامه درمانی و بیمه عمر. مالی و موارد دیگر

چرا جوانان تمایل دارند روی بزرگسالی تمرکز کنند؟

تحقیقات نشان داده است که محدوده سنی تأثیر 18-35 سال است. در نتیجه ، ما از فردی در این گروه سنی (و پرسنل آن) که بخشی از ماموریت ما باشد استقبال می کنیم.

شما در اواخر 2019 جلسات علمی ADA در مورد سازمان جدید خود صحبت می کردید. آیا چیزی از آن کنفرانس اعلام می شود؟

از دیدگاه شخصی من ، امسال یکی از مهیج ترین زمان ها برای مهمانی ADA بوده است! امسال علاقه زیادی به تحقیق وجود دارد و جلسات و راه حل های زیادی در مورد تأثیرات روانی – اجتماعی دیابت بر شیوه زندگی وجود دارد. علاوه بر این ، من بیشتر بر سلامت عمومی و مراقبت های بهداشتی تمرکز می کنم و امسال در مرکز آن بودم تا یک سال پیش. من فکر می کنم این بخشی از این است ، زیرا ADA نیاز به انتقال و پرداختن به نوآوری و همکاری لازم برای دستیابی به همه مسائل ما را در بنیان سازمان ما تشخیص می دهد.

بخش مورد علاقه من ، باید اعتراف کنم ، رویداد DiabetesMine #DData در 7 ژوئن بود! این روز نیز مانند بقیه همیشه ارتباطات عمیق تری داشته است. نبود مانند “دانش” (هرچند من خودم را #ناشناخته می دانم!) مانند جلسات تحقیقاتی در ADA و دانش نسبی و نسبی که اغلب به آن نیاز دارد.

چه چیز دیگری می خواهید D-Community درباره سازمان پشتیبانی جدید همکاران بیاموزد؟

Odyssey ما از این فرصت برای همکاری نزدیک با ADA ، JDRF ، Ultra Type 1 و چند انجمن و سازمان دیگر برخوردار خواهد شد … تا بتوانیم خدمات خود را در ارتباط جوانان با T1D برای ارتباط با دیگر جوانان در شرایط مشابه ارائه دهیم.

می توانید ما را به صورت آنلاین در وب سایت ما و همچنین در اینستاگرام پیدا کنید: توییتر و فیس بوک یا مستقیماً به آدرس [email protected] به من ایمیل بزنید و دوست دارم با شما ارتباط برقرار کنم!

ممنون ، کریستینا! ما بی صبرانه منتظریم تا ببینیم بعدی برای اودیسه ما چیست.



دیدگاهتان را بنویسید