مدافعان دیابت برای مقابله با بحران مقرون به صرفه بودن انسولین کار می کنند


در Pinterest به اشتراک بگذارید
ویال های طلایی برای انجام مشاغل به قانون گذاران ارسال می شود. تصویر توسط لیجا گرنسید.
  • تحقیقات جدید نشان می دهد که به دلیل عدم دسترسی و دسترسی ، بسیاری از مردم که زندگی آنها به انسولین وابسته است ، به بازار سیاه و گروه های کمک آنلاین “پرداخت” می روند.
  • یک مادر-مادر در مینه سوتا با یک دختر نوع 1 پروژه The Gold Vial را برای افزایش آگاهی و کمک به هنرمندان لابی برای مقابله با قیمت های فوق العاده انسولین ایجاد کرده است.
  • در کنتاکی ، روزنامه نگار سابق مبتلا به 1 دیابت نوع انسولین را منتشر کرد که به آمریکایی های مبتلا به دیابت کمک می کند تا از طریق داروخانه کانادایی به انسولین مقرون به صرفه دسترسی پیدا کنند.

با ادامه خشونت علیه قیمت انسولین در سراسر کشور ، مدافعان دیابت همیشه راه های جدیدی را برای کمک به نیازمندان پیدا می کنند.

مامان D در مینه سوتا با نام Project Vial Gold شناخته می شود که شامل آزاد کردن بطری های انسولین بدون سرنشین و ارسال آنها برای سیاستمداران است که قول می دهند قیمت های پایین تری را هدایت کنند. قانونگذاران حاضر در هیئت مدیره از آنها خواسته اند این پیام را حفظ و منتشر کنند.

در همین حال ، در کنتاکی ، اولین نوع سرمایه گذاری طولانی مدت الهام گرفته شده است تا ترکیبی از کانادایی ها را برای راه اندازی داروهای نگهدارنده زندگی برای خرید داروهای نگهدارنده زندگی با قیمت بسیار بالاتر از مقرون به صرفه در آمریکا راه اندازی کند.

این تلاشها ناشی از ناامیدی است.

در یک یک مطالعه جدید در دسامبر 2019 منتشر شدبیش از نیمی از شرکت کنندگان از بازار سیاه زیرزمینی برای دسترسی به داروها و منابع حمایت کردند. این شامل اهدا ، تجارت ، وام دهی و خرید داروها و وسایل به طور مستقیم از افراد دیگر ، به ویژه آنلاین است.

تقریباً 50 درصد از صدها نفر از 159 نفر گفتند که به دلیل دیابت و مشکلات اقتصادی که برخی را مجبور به سفر بدون غذا ، مهمان نوازی ، پوشاک و حمل و نقل می کند ، نمی توانند هزینه های لازم را برای خانواده خود تامین کنند.

بیش از 50 درصد گفته اند که داروها یا لوازم مورد نیاز خود را اهدا کرده اند ، در حالی که 35 درصد اهداء را پذیرفته اند ، 24 درصد دارو خریداری کرده اند ، 22 درصد دارو مصرف کرده و 15 درصد خرید کرده اند. این تغییرات بین اعضای خانواده ، دوستان ، همکاران ، آشنایان و غریبه ها ایجاد شد.

محققان گزارش داده اند افرادی که به دلیل دیابت دچار استرس مالی شده اند ، شش برابر بیشتر در یک جامعه زیرزمینی قرار دارند و سه برابر بیشتر به دنبال کمک مالی هستند.

محققان می گویند: “نیاز به ادامه دسترسی به داروهای ضروری برای زندگی وجود دارد … مطالعه ما نشان دهنده شکست سیستم بهداشتی ایالات متحده است ، زیرا در صورت افزودن داروها و منابع ، چنین تغییرات زیرزمینی ضروری نخواهد بود.” نتیجه گیری.

دکتر دکتر می گوید: “من نمی خواهم مردم خیانت کنند یا قانون را زیر پا بگذارند.” میشل لیچمن در این بازی پیشتاز بود. “مردم می خواهند خوب باشند. این یک تشخیص است به همین دلیل آنها به هر حال شروع کردند.

کمپین حمایت #انسولین 4 از سوی گیاهان دارویی و کمپین #MakeInsulinAppordable توسط انجمن دیابت آمریکا شروع به تأثیر می کند. به عنوان مثال ، کنگره قبلاً لوایح زیادی در مورد انسولین ارائه کرده است ، در حالی که ایالت ها به قوانین اضطراری و نرخ همپوشانی انسولین دسترسی دارند. اما این تغییر به اندازه کافی برای کسانی که در سراسر کشور نیاز شدید دارند به وجود نیامد.

بنابراین ، افراد برای دستیابی به این هدف ، روشهای جدید اختراعی را به دست می آورند. پروژه Gold Bowl و Insulin Sensitive دو نمونه عالی هستند.

لیا گرینسید

مامان مینه سوتا لیا گرینسید و دختر 13 ساله اش با T1D نیروهای پشتیبان این ابتکار جدید هستند که به آنها معروف است پروژه کاسه طلاییبه

گرینسید از زمان تشخیص دخترش در شش سال گذشته مشاور فعال در انجمن دیابت آنلاین بوده است. چند سال پیش گروه محبوب پروژه آبی نوامبر را راه اندازی کرد.

اخیراً ، وی صدای قوی #طرفداران #انسولین 4 در سطح ملی و داخلی در مینه سوتا ، یکی از رهبران ایالت در تحقیقات گسترده انسولین ، بوده است. این بیشتر برای مادر دیگر مینه سوتا ، نیکول اسمیت هولت است ، که پسر 26 ساله الک را به دلیل نسبت انسولین از دست داد.

گرینسید با الهام بخشی از حلقه ونیز ، به عنوان نمادی از دیابت در سراسر جهان که سالها پیش توسط فدراسیون بین المللی دیابت تصویب شد ، ایده خود را دریافت کرد: اگر یک نوار آبی یا دستبند بتواند از کاسه خالی انسولین به عنوان یک خلاق استفاده کند ، چه می شود. چگونه می توان ذهن قانونگذاران را تسخیر کرد؟

گرینسید شروع به جمع آوری فرماندار و ستوان مینه سوتا کرد و دخترش را با یک کاسه خالی انسولین طلا رنگ آمیزی کرد تا سه گانه به آنها بدهد. روزنامه محلی عکسی از اعلامیه او را گرفت و آن را در صفحه اول قرار داد. بعداً ، رئیس جمهور در کنفرانس مطبوعاتی به کاسه طلا که در دست داشت اشاره کرد ، زیرا به الک اسمیت درباره قوانین اضطراری انسولین در این ایالت گفت که باید مورد توجه قرار گیرد.

وی گفت: “انسولین به اندازه طلا ارزش دارد ، اما عملکرد آن تقریباً یکسان نیست.”

تا کنون دست کم 33 سیاستمدار در 9 ایالت به نوعی گلدن کاسه دریافت کرده اند. در او 10 زن و 23 مرد ، 20 دموکرات و 13 جمهوری خواه حضور دارند ، که واقعاً یک تلاش حمایتی دو حزبی است.

  • 4 نامزد ریاست جمهوری (وارن ، یانگ ، بایدن و بلومبرگ)
  • 7 نماینده آمریکا
  • 5 سناتور آمریکایی (از جمله وارن ، همچنین نامزد ریاست جمهوری)
  • من از پرتور
  • 1 مدیر کل ایالتی
  • 11 نماینده ایالت یا نامزد
  • 5 سناتور ایالتی

گرینسید در نوامبر ابتکار خود را در مورد آگاهی ملی دیابت پیش برد و از سایر حامیان خواست کاسه های خود را با طلا تزئین کرده و به صورت آنلاین به اشتراک بگذارند.

وی ویال ها را راهی برای ارتباط با مردم و انتشار اخبار مربوط به وسواس انسولینی خود با افرادی که در دفتر سیاسی هستند (یا حتی درخواست) می داند. آنها به عنوان یک علامت ملموس عمل می کنند که شی را قابل مشاهده می کند.

او گفت: “این کار را می توان انجام داد تا او همیشه یک یادآور برای آنها باشد و چیزهایی را که آنها برای آن مبارزه می کنند به آنها یادآوری کند.”

گرینسید می گوید: “این ایده ای است که مردم می توانند از آن استفاده کنند.” “هدف من این است که راهی دیگر برای مشارکت مردم و استفاده از صدای آنها در ایجاد آنها برای ایجاد تغییر باشم.”

Coemgenus Trager

در خارج از لوئیزویل ، کنتاکی ، نوع 1 کوین ترگر خود را بیش از پیش از افزایش ناگهانی قیمت انسولین و عدم فعالیت فعالان قدرت عصبانی می کند.

تراگر در 12 سالگی در سال 2001 تشخیص داده است که می گوید هرگز به وکیل دیابت مراجعه نکرده است. این روزنامه نگار سخت تلاش کرد تا کالاهای تلویزیونی را در کنتاکی و سراسر کشور پخش کند تا اینکه چند سال پیش تصمیم گرفت برای تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد در امور اجتماعی به مدرسه بازگردد.

در اوایل سال 2019 ، هنگامی که متوجه افزایش پوشش رسانه ای قیمت گذاری انسولین رایگان شد ، ترگر به فصل محلی #insulin4all در کنتاکی پیوست و با دیگر افرادی که مشتاق این رویداد بودند ملاقات کرد.

گردشگری پزشکی نیز توجه بسیاری را به خود جلب کرده است. او افرادی را در جامعه دیابت در سفر انسولین در کانادا و مکزیک دید ، و یک روزنامه نگار از تحقیقات او الهام گرفته است. تراگر برای خرید انسولین کانادایی به ویندزور ، انتاریو رفت. این فنجان انسولین سریع 30 دلار قیمت خرده فروشی دارد در حالی که در ایالات متحده حدود 300 دلار است.

این ایده تغییر کرده است: تصمیم گرفته است سرویسی به نام Insulin Sensitive راه اندازی کند که از طریق آن افراد می توانند اطلاعات مربوط به انسولین را از طریق داروخانه ارزان قیمت کانادا ، چه به صورت حضوری خریداری کنند یا از آن کشور برای انتقال به ایالات متحده ، تهیه کنند. به

از اواسط ژانویه او در حدود 90 نفر ، بیشتر خارج از کنتاکی شرکت کرده است. تراگر به طور مستقیم با آنها صحبت می کند تا داستانهای خود را یاد بگیرد و با هزینه مقرون به صرفه مبارزه می کند ، و در صورت تمایل به پیشرفت در داروخانه ویندزور با آنها ارتباط برقرار می کند تا انسولین بخرد.

همچنین دفاتر متخصصان غدد درون ریز و سیستم مدارس منطقه لوئیزویل را تأسیس کرد تا بر روی برنامه حساسیت به انسولین کار کند و امید برقراری ارتباط با افراد بیشتری را دارد.

“برای شکل 1 خودم ، از دیدن رنج مردم و افرادی که قدرت انجام کاری در این زمینه را بدون پرداختن دارند ، خسته شده ام. ترگر می گوید: “من به نوعی عصبانی شده ام.” وی گفت: قلب من برای این است که تا سال 2020 ایالات متحده باشد و مردم بمیرند زیرا نمی توانند از عهده انسولین برآیند. اکنون تصمیم گرفته شده است که کاری برای کمک به آنها انجام شود. “

بله ، او می داند که مشکلات فنی برای وارد کردن نسخه داروها وجود دارد ، اما او همچنین می داند معافیت FDA واردات شخصی 90 روز انسولین را برای استفاده شخصی مجاز می کند. مامور گشت مرزی در ویندزور از او در مورد این واقعیت می پرسد.

از این کار او پولی دریافت نمی کند. داوطلب شدن نامناسب است او فکر می کند که تلاش های او برای تمرکز بیشتر بر روی مسائل حقوقی ممکن است آلوده باشد یا اگر سازمان برای کمک به افراد بیشتری سودآور نباشد – به ویژه اگر تعداد داروخانه ها در کانادا بتواند تعداد اعتبارات را افزایش دهد.

تریگر توجه رسانه ها را جلب می کند و PWD های خارج از کشور برای خرید انسولین می توانند منجر به اعمال تغییر سیاست در پایانه شوند. اما اگر این اتفاق بیفتد ، استاندارد دیابت ما می گوید ، شما راه های دیگری برای کمک به یکدیگر پیدا خواهید کرد.



دیدگاهتان را بنویسید