مردم رنگین پوست درباره فناوری و مراقبت از دیابت صحبت می کنند


در سپتامبر 2020 ، معدن دیابت با گروهی از وکلای بیماران همکاری کرد تا تجربیات BIPOC (سیاه ، بومی و رنگین پوست) را در زمینه فناوری و مراقبت از دیابت نشان دهد.

چیزی که ما پیدا کردیم هم بررسی نشده و هم دست اول بود.

از نزدیک تر ، پاسخ دهندگان BIPOC ما خاطرنشان کردند که دیابت همانند مردان سفیدپوست با این شرایط از نظر هزینه و دسترسی ، فقدان متخصصان همدل و کمبود فرصت ارتباط مشابهی دارد. شگفت انگیز است که همه افراد مبتلا به دیابت (PWDs) این مشکلات را دارند.

اما آنچه برای ما از نظر اول بسیار مهم بود این بود که پاسخ دهندگان به شدت احساس می کردند که شبیه سازی نشده اند ، که اغلب احساس می کردند توسط پزشکان قضاوت یا ثبت شده است و حتی بی اهمیت ترین یا حتی نادرست ترین اقدامات ، مانند تشخیص اشتباه ، انجام شد.

به عنوان مثال: پاسخ س questionال ما “بدترین تجربیات شما در زمینه مراقبت از دیابت” را در نظر بگیرید:

  • “من به دیابت کلیشه ای خود با برخی متخصصان غدد اهمیت نمی دهم … آنها متوجه نیستند که همه بدن یکسان نیستند و برخی از درمان ها با همه کارهای روزمره من مطابقت ندارد.” – T1D زن ، سیاه و سفید و لاتین
  • “هنگامی که من برای اولین بار با یک مراقبت فوری تشخیص داده شدم/پزشک محلی به من گفت” داشتن “و این واقعا هست. بدون هیچ فاکتور یا بدون هیچ. من به DKA رفتم و تقریباً فوت کردم. – T2D ، لاتین
  • “ارائه دهندگان خدمات پزشکی حتی از تفاوت های … مانند برنامه ها و دسترسی به نقل و انتقالات خاص که (ایجاد) چالش های BIPOC در مقایسه با خدمات حرفه ای سفیدپوستان آگاه نیستند.” – مرد T1D ، آمریکایی هندی/بومی

این ویدئو ، به عنوان بخشی از برنامه بزرگتر BIPOC برای رویداد روز نوآوری در دیابت پاییز 2020 ، گردآوری شده است ، به عمق آگاهی فرهنگی در مورد مشاغل بسیاری از افراد در مورد دیابت کمک می کند.

در اوایل سال 2020 ، ما به گروهی از حامیان دیابت در BIPOC پیوستیم تا ایده دور بحث در مورد موضوعی که در تمدید پرونده ما وجود دارد را فریب دهیم.

هدف ما کمک به شرکت کنندگان در به اشتراک گذاشتن تجربیات سلامتی خود به صورت عمومی بود تا به آنها در کشف آنچه برای مدت طولانی باقی مانده بود کمک کنیم.

این گروه شگفت انگیز – از جمله آریل لارنس ، کیشا اممبا ، میلا کلارک باکلی ، کیل ریپا ، شریشی شاکلی و جویس مانالو – مشتاق بودند ، اما اصرار داشتند که فقط BIPOC نمی تواند برای جامعه وسیعتر صحبت کند.

استراتژی آنها این بود که هنگام نوشتن ویدئوی بالا صداهای بیشتری ایجاد کنند و یک نظرسنجی انجام دهند که به شما امکان می دهد طیف وسیع تری از تجربیات را به اشتراک بگذارید.

با کمک این رهبران و دوازده طرفدار دیابت دیگر ، ما در سپتامبر 2020 یک نظرسنجی BIPOC برای توزیع آنلاین ایجاد کردیم.

برای واجد شرایط بودن برای مشارکت ، پاسخ دهندگان باید حداقل 15 سال سن داشته باشند ، دیابت داشته باشند یا نگرانی هایی داشته باشند و به عنوان عضوی از جامعه BIPOC شناخته شوند.

ما از ترکیبی از س questionsالات کمی و کیفی (باز) برای بررسی چهار عامل اصلی استفاده کردیم:

  • تجربه با پزشکان و سایر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی (HCP)
  • دسترسی و تجربه با فناوری دیابت
  • آیا آنها در حوزه دیابت احساس نمایندگی می کنند؟
  • آنچه آنها معتقدند در تجربیات خود با مردان سفیدپوست مبتلا به دیابت متفاوت است

در مجموع 207 نفر این نظرسنجی را تکمیل کردند. آنها به طور مساوی در سراسر ایالات متحده توزیع و توزیع می شوند.

  • 91 درصد از مصرف کنندگان انسولین
  • 9 درصد مراقبان از شخصی که از انسولین استفاده می کند بازرسی می کنند
  • 74 درصد زن
  • 42.25 درصد سیاه
  • 30.48 درصد اسپانیایی یا لاتین
  • 13.9 درصد هند ، آسیا ، جنوب یا خاورمیانه
  • 10.7 درصد آسیایی
  • 2.67 درصد چند نژادی یا بالاتر (شامل جزیره اقیانوس آرام ، آمریکایی ، هندی ، بومی و بومی)

به طور کلی ، گروه نسبت به افرادی که از فناوری استفاده می کنند نسبتاً جدی است.

  • 71 درصد از پمپ انسولین استفاده می کنند
  • 80 درصد از CGM استفاده می کنند
  • 66 درصد برای کمک به مراقبت از دیابت از تلفن هوشمند استفاده کردند

ما همچنین اطلاعاتی را در مورد مکانهای پیش از CoVID-19 ، بیماران اصلی دیابت و منابع اصلی فناوری بر اساس اطلاعات جمع آوری می کنیم.

من همه آن جزئیات را که در رویدادهای ما گنجانده شده است می بینم

وقتی این س wasال پرسیده شد “لطفاً احساسات برجسته خود را در مورد تعاملات خود با متخصصان مراقبت در طول دیابت خود” در مقیاس 1 تا 10 ارزیابی کنید ، پاسخ دهندگان مثبت ترین پاسخ ها را دادند:

  • 65.4 درصد گفتند که احترام می گذارند
  • 59.6 درصد احساس می کنند به آنها گوش داده شده است
  • 36.7 درصد از پرسیدن احساس راحتی می کنند

درصد کوچکتر نیز پاسخ منفی دادند.

  • 17.6 درصد احساس می کنند تبلیغات واضح است
  • 14 درصد احساس می کنند کلیشه ها در حال بازی هستند
  • 13.2 درصد بی احترامی

اما به نظر می رسد پاسخ های جامع به سوالات باز ما در مورد “بزرگترین چالش ها” و “بدترین تجربیات” تصویر متفاوتی را نشان می دهد.

ما روندهایی را در بین مصرف کنندگان انسولین پیدا کردیم:

  • 27 درصد عدم همدلی بین HCP ها را گزارش کردند
  • 13.2 درصد از آموزش در HCP ها شکایت کردند
  • 11.4 درصد تشخیص اشتباه داشتند

در میان مصرف کنندگان غیر انسولین ، بیش از 30 درصد پزشکان از کمبود دانش در مورد آخرین فناوری دیابت شکایت کردند.

در بخش نظرات درباره بزرگترین چالش های کلی در مورد دیابت ، بسیاری در مورد دسترسی به این فناوری صحبت کردند زیرا بسیار گران است.

اما معمولاً به چالش هایی نیز اشاره می شود که به جنس مربوط می شوند.

مردم در مورد درک خود از HCPs در حالی که تشخیص را نادیده می گرفتند و اطلاعات مهمی را ارائه نمی کردند ، صحبت کردند ، که بسیاری از پاسخ دهندگان آن را با عدم احترام یا انتظارات پایین با پزشکان معالجه کردند.

در میان کسانی که تشخیص اشتباه را نامیدند ، رایج ترین استدلال این بود که HCP ها در مورد افرادی که دارای 2 دیابت خاص هستند صرفاً بر اساس ظاهر آنها “قضاوت می کنند” – نوعی از مشخصات سلامت قومی که باید ریشه کن شود.

در قلب این پرسش جامع ، از پاسخ دهندگان پرسیدیم: “آیا مانند BIPOC ، آیا در تجارت خدمات و درمان دیابت نمایندگی دارید؟”

50 درصد از کل پاسخ دهندگان چیزی نگفتند و نظرات زیادی در مورد این موضوع اضافه کردند

  • “بزرگترین مبارزه فقط دیده شدن ، نمایندگی و شنیدن است!” – زن T1D ، سیاه
  • “(سخت است) این بیماری و احساس تنهایی را در مورد دیابت بپذیریم زیرا خانواده من به هیچ وجه نماینده نیستند.” – زن T1D ، سیاه
  • “ما باید افرادی را ببینیم که از محصولاتی استفاده می کنند که نمایانگر جمعیت متنوعی است.” – زن T1D ، سیاه

ما پرسیدیم آیا پاسخ دهندگان تا به حال با شرکت دیابت تماس گرفته اند تا در یک تیم ، برنامه یا مطالعه شرکت کنند.

تا حدودی شگفت آور است که 22 درصد از پاسخ دهندگان گفته اند که چنین کرده اند.

در س subsequentال بعدی در مورد قصد درک شده ، 41 درصد گفتند که معتقدند شرکت موردنظر واقعاً توسط آنها و جوامعشان دستکاری شده است ، در حالی که 27 درصد “احساس کردند که بیشتر یک نمایش یا بازیگری بود”.

“مستعار” باقی مانده را بررسی کنید – و در اینجا فرصتی برای دریافت ترکیبی از نظرات مثبت و منفی است. برخی گفتند که آنها شایستگی حضور در گروه تمرکز را دارند و از نظرات شرکت ها تشکر کردند.

دیگران نیز چیزهای مشابهی گفتند.

  • “آنها در مورد مسابقه ای که نپرسیدند پرسیدند و وقتی ما بزرگ شدیم ناراحت بودند. من فکر می کنم فکر می کردم سفید است. ” – T1D زن ، هند / آسیای جنوبی

در واقع ، موارد زیادی ذکر شده است که پاس “طرفدار سفید” و BIPOC می توانند مشکلاتی را ایجاد کنند.

این تفسیر تکراری ترین احساس است:

  • دستگاه ها و شرکت های داروسازی کمی متفاوت از گذشته هستند ، اما هنوز راه درازی در پیش است. – مرد T2D ، مشکی

ما حتی نکته خالی را پرسیدیم: “به نظر شما چه چیزی – در مورد نحوه دریافت مراقبت و آموزش دیابت از BIPOC در مقابل بیماران سفیدپوست – متفاوت است؟”

اکثریت تفسیرهای خروجی نشان می دهد که آنها معتقد نیستند که نگرانی های اساسی آنها متفاوت است ، اما نگرانی هایی در مورد تنوع و عدم درک پزشکان دارند.

  • “(این فاقد) آگاهی است. مراقبت های بهداشتی یک رویکرد همه جانبه است …”-T1D مرد ، آمریکایی ، هندی ، بومی یا سایر بومیان
  • “من سعی می کردم به این موضوع فکر کنم … من شخصاً هنگام استفاده از T1D تفاوت اضطرابی را در مقایسه با دوستان سفیدپوست متوجه نشده ام. با این وجود ، من متوجه عدم افزایش نمایندگی BIPOC در مطالب آموزشی دیابت مربوط به T1D شدم. – T1D زن ، اسپانیایی یا لاتین
  • “به نظر می رسد من مراقبت یکسانی با مردان سفیدپوست دارم ، اما پزشکان یا پزشکان باتجربه ای سعی کرده اند در مورد دیابت من بیشتر به من آموزش دهند زیرا من سingال می کنم و علائم خاصی را آنقدر جدی نمی گیرم که سالم به نظر می رسم و A1C من فقط بالاتر از حد معمول است. به این به این دلیل است که هنوز تنوع متخصصان غدد و پزشک وجود ندارد. – زن T1D ، سیاه
  • “تجربیات من مثبت بوده است ، اما داشتن POC های بیشتر در این زمینه خوب خواهد بود. دیدن فردی که شبیه شما است می تواند تفاوت زیادی در روابط ارائه دهنده بیمار ایجاد کند. – مرد T1D ، مشکی

برای نتایج بیشتر نظرسنجی ، اینجا را ببینید.

دیدگاهتان را بنویسید